Samstag, 1. Juli 2017

Sommer 2017

Hallo Ihr Lieben, für diejenigen, die nach dieser Diagnose suchen und Liese nicht bei FB folgen, ein kleines Update auf dem Blog!

Liese ist jetzt 4 1/2 Jahre alt und unser Familienleben ist noch immer sehr turbulent. Nach der ersten Chemo hatten wir fast ein Jahr Pause von allem, so eine tolle und unbeschwerte Zeit. MRTs waren alle 3 Monate und leider ergab es sich im Sommer 2016, dass der Tumor wieder gewachsen ist... Relativ zeitnah fand deshalb bei Lieschen die 2. große  Hirn-OP in der Charité statt, wobei fast 50% entfernt werden konnten. Das war ein toller Erfolg und Lieschen hatte sich innerhalb weniger Tage sehr gut davon erholt.

Obwohl sehr vorsichtig operiert wurde, ist leider der Sehnerv angegriffen worden und Liese ist seit der OP auf dem linken Auge fast blind. Das stört sie aber überhaupt nicht in ihrer Lebensfreude und im normalen Alltag. Sie hat November 2016 ihren 4. Geburtstag gefeiert und ist nicht zu bremsen in ihrer Entwicklung.


Im Februar 2017 wieder eine schlechte Nachricht, Tumor ist gewachsen und war fast wieder auf dem Wert wie vor der Hirn-OP. Also wieder Chemo und so starteten wir erneut. Kein so schöner Start für uns im neuen Jahr und wir waren traurig für Luisa, da sie mit soviel Freude in den Kindergarten geht, nun ist es sehr abhängig von den Blutwerten und den grössten Teil ist sie deshalb natürlich zuhause. Nun haben wir schon fast Bergfest und toi, toi, toi, bisher hat unser Lieschen alles so gut überstanden bis auf eine Bluttransfusion und wir mussten auch noch nicht stationär.



Zur Behandlung: wir hatten uns nach viel Diskussion mit den Ärzten auf die gleiche Therapie geeinigt. Die Chemotherapie folgt also dem gleichen Protokoll mit Carboplatin/Vincristin, da wir bei der ersten Chemo erfolgreich damit waren. Die Magensonde haben wir entfernen lassen, da Luisa mittlerweile so gut isst und auch in der Lage ist, die hochkalorischen Drinks zusätzlich selbst zu trinken. Was für ein Fortschritt! Und bei der Vorbereitung für die Chemo wurde festgestellt, dass der Broviakkatheter auch zu wechseln gewesen wäre, und so entschlossen wir, raus damit und einen Port unter die Haut zu legen. Luisa fand es unglaublich, komplett ohne Kabel zu sein und welche Erleichterung auch für uns, kann sie doch jetzt ganz normal in die Badewanne oder jetzt im Sommer in den See. Mit dem Broviak wäre es nicht möglich gewesen und vor allem entfällt das wöchentliche Spülen durch den Pflegedienst. Das Port-Anstechen tut ihr natürlich weh, trotz Betäubungspflaster, welches wir eine halbe Stunde vorher auf die Haut bringen, aber sie ist so tapfer und erträgt es mittlerweile stoisch..

Mittlerweile wiegt Luisa 17.8kg bei ca. 118cm Körpergrösse. Leider fielen diesmal bei der Chemo die Haare komplett aus :(, aber so ist es eben, es gibt schöne Kopftücher und gsd. fangen sie jetzt nach 5 Monaten sogar während der Chemo wieder an zu wachsen!



So, Ihr Lieben, liebe Grüsse und bitte Daumen drücken!

Hier auch mal ein Vergleich über die letzten 3 Jahre, Wahnsinn, wie sie sich verändert hat: