Donnerstag, 30. Juli 2015

Ein Jahr Chemo ist schon vorbei! Und das nächste MRT naht, am 13.08.1015 ist es wieder soweit.  Irgendwie integriert man alles so in den Familienalltag und ist dann überrascht, wenn man feststellt, wie die Zeit vergangen ist. Am Anfang beschäftigt man sich so stark mit der Diagnose und allem, was dazu gehört. Mit der Zeit haben wir gelernt, alles auf uns zukommen zu lassen und einfach nur das Beste und natürlich auch Normale für Liese und auch für ihre Schwestern zu geben. Mit jedem MRT holt uns dann wieder alles ein, wir werden aufgeregt und angespannt.

Liese hat sich toll entwickelt und ist eine kleine energische Persönlichkeit, die darauf brennt, endlich mit Lotte den Kindergarten im September zu besuchen :).


Sie hat die letzten Behandlungen sehr gut überstanden, die Blutwerte fielen zwar ab, waren aber immer noch so toll, dass sie kaum Nebenwirkungen durch die Chemo hatte. Und dafür sind wir sehr dankbar, sah es doch in den Herbst/Wintermonaten alles anders aus. Auch im Frühjahr waren wir stationär für ein paar Tage in der Charité, da sie wieder Fieber bekam und sehr schlapp. Und nun wiegt sie schon stolze 11.7 kg und wir konnten feststellen, dass sich endlich ein Po formt und sie auch im Gesicht etwas fülliger ist. Natürlich noch kein Vergleich zu Lotte, aber wir und auch die Ärzte sind sehr zufrieden. Der Nystagmus ist geblieben und fällt mal mehr und mal weniger deutlich auf. Ihre Sehstärke zeigt bisher keine Beeinträchtigung und das finden wir so toll, fängt sie doch jetzt an, die Farben zu benennen und begeistert zu malen.

Nach dem MRT wird sich entscheiden, wie es weitergeht. Chemo weiter für ein halbes Jahr, endlich Pause auch ohne Broviak-Katheter oder begleitend wöchentlich ein krebshemmendes Mittel, welches nicht so starke Nebenwirkung wie die Chemotherapie hat.


Also drückt wieder ganz fleissig die Daumen für unsere kleine Liese!


Donnerstag, 22. Januar 2015

MRT

Lange lange hats gedauert -> erstmal vielen lieben Dank für die vielen Zuschriften, die uns Mut gemacht haben, sogar mit Hinweisen auf andere Erfahrungsberichte bzw. direkte Kontaktaufnahme anderer betroffener Familien. 

Wie ging es weiter? Ende Juni 2014 startete die Chemotherapie für unsere kleine Liese. Es wurde ein Broviak-Katheter gelegt. Nach der Anfangsüberwindung (war es doch neben der PEG-Magensonde ein weiteres fest verankertes Kabel) haben wir es zu schätzen gewusst, dass nun Blutentnahmen, Infusionen usw. unkompliziert und vor allem schmerzfrei gemacht werden konnten. Bisher hat Liese die Chemotherapie gut vertragen, natürlich mit mehr und weniger grossen Schwankungen der Blutwerte. Leider durfte ich mit ihr das Endspiel der Fussball-WM auf der Station 30i (Kinderkrebsstation) des Virchum-Klinikums/Charité erleben, da Liese sich einen sehr hartnäckigen MRSA-Keim eingefangen hatte. Das war eine sehr harte Zeit für uns, im Hochsommer stationär und natürlich emotional sehr belastend. Dank der vielen Stiftungen und Hilfen, angefangen vom Vorlesen, Singen, bis hin zum gemeinsamen Kochen oder einem Eltern-Brunch und natürlich der persönlichen Kontakte, die wir dort schließen konnten, haben wir aber auch diese Zeit gepackt.

Wie schön, den herrlichen Sommer dann viel draussen zu verbringen:



Im November ist unsere Kleine 2 Jahre alt geworden. Der Therapieplan hat unterschiedliche Zeit-Rythmen. Am Anfang sind wir jede Woche nach Berlin gefahren, dann gab es drei Monate, wo wir nur im 4 Wochen Rythmus in die Charité gefahren sind. Währenddessen konnte die notwendige wöchentliche Katheter-Spülung und Blutwertkontrolle bei uns im nächsten Krankenhaus durchgeführt werden. Eine etwas unbeschwerte Zeit für uns, und eine Erleichterung unseres Familien-Alltages.


Wir hatten eine sehr schöne Weihnachtsfeier in der Charité, wo unsere kleine Liese sogar ein großes Paket vom Alba-Team erhalten hat und wir auch dort wieder viele bekannte Gesichter wiedergesehen und uns ausgetauscht haben.

Und nun im neuem Jahr angekommen, sind wir wieder wöchentlich in Berlin, nach 3 Wochen sind 3 Wochen Pause und dann wieder wöchentlich. 


Heute war der große Tag, das erste MRT nach Beginn der Chemotherapie! Männe ist mit Liese nach Berlin und sie hat alles gut überstanden. Erst hieß es, dass wir erst nächste Woche erste Ergebnisse erhalten. Aber zuhause angekommen, kam der Anruf aus Berlin. Der Tumor ist sichtbar kleiner!!! Wir können es noch gar nicht richtig glauben. Und warten jetzt auf die Bilder und die endgültige Auswertung. Aber was für eine tolle Nachricht!! Ich versuche, den Blog aktueller zu halten, wir haben für Liese jetzt einen FB-Account eröffnet, da es unsere Kontakte erheblich erleichtert und noch einer breiteren Masse zugänglich ist. Ihr seid dort auch herzlich willkommen! Den Link stelle ich ein. 

Bis demnächst und liebe Grüße!