Freitag, 28. März 2014

Diagnose - Hirntumor

Am Freitag letzte Woche (am 21.03.2014) die schreckliche Diagnose: bei unserem kleinen Lieschen wurde ein Hirntumor festgestellt.

Vorgeschichte:
Luisa wurde als Frühchen geboren in der 33.SSW, mit fast 8 Wochen zu früh aufgrund eines vorzeitigen Blasensprunges (ich lag bereits ein paar Wochen mit vorzeitigen Wehen im KH). Während sich ihre Zwillingsschwester sehr schnell von der Geburt erholt hat mit anfänglich schlechten Agpar-Werten, war es bei Luisa genau andersrum. Mit Super-Werten und stabil geboren, kippte das ganze bereits nach dem ersten Tag. Trotz erfolgter Lungenreifespritzen in der Schwangerschaft fielen ihre Lungenflügel ein und es wurde erst einseitig eine Thoraxdrainage gelegt, einen Tag später auch für die andere Seite. Unsere kleine Maus hat die erste Woche wirklich um ihr Leben gekämpft. Dann aber ging es aufwärts, die Lungen erholten sich, sie konnte selbstständig atmen, sie trank gut und nahm richtig schön zu und entwickelte sich super. Nach 5 Wochen auf der Neonatologie wurden wir endlich am 12. Dezember nach Hause entlassen.

Dort lief alles wunderbar (zumindest wie es so ist als Zwillingsmama), beide wurden pumpgestillt, bekamen noch begleitend Physiotherapie und machten sich prächtig. Dann fingen wir mit Beikost an, so ca. nach dem 6. Monat. Das ging ebenfalls problemlos. Im Sommer mampften beide schon fröhlich ihre Brötchen am Frühstückstisch.



Dann aß sie etwas schlechter, was wir darauf schoben, dass die ersten Zähnchen unterwegs waren. Auch die U-Untersuchungen beim KiArzt liessen auf nix schließen, alles ganz normal, nur dass sie etwas zarter als ihre Schwester war. Größentechnisch gab es zwischen den beiden keine großen Unterschiede. Die Kinderärztin meinte, es sei sehr häufig so verteilt bei zweieiigen Zwillingen, wir sollten uns keine Sorgen machen. Dann wurden beide mobil, auch Maria (hier im Blog einfach Lotte) verlor etwas Gewicht, kein Wunder, da sie nur in Bewegung waren. Im Gegenteil zu Luisa nahm sie aber stetig zu

Wir begeben uns zusätzlich in homöopathische Behandlung. ...

Luisa (Liese) und Maria (Lotte) fangen pünktlich zum 1. Geburtstag an zu laufen und sind nicht mehr zu stoppen. Motorisch haben sie alles aufgeholt und sind ganz normal entwickelt.


Im Dezember gehe ich zur weiteren Abklärung mit ihr ins KH für eine Woche. Es werden zig Untersuchungen gemacht, von Wurmbefall-Abklärung bis hin zu kleinem und großem Blutbild, EKG bis hin zu Organultraschall. Alles ohne Befund, einzig der letzte Test, der Frutcosetest ist positiv. Aufatmen, die Ursache ist gefunden. Wir entscheiden uns gegen eine Darmspiegelung, da wir Luisa eine Vollnarkose nicht zumuten möchten. Wir bekommen die Kontaktdaten einer Ernährungsberaterin. Mit ihr arbeiten wir ein Programm aus, an das wir uns auch halten.

Selbst die Tagesmutti wird sensibilisiert und achtet auf die gesonderte Ernährung. Mittlerweile fange ich wieder an zu arbeiten. Im Januar noch keine Änderungen. Luisa ist fröhlich, sehr mobil, aber immer noch sehr sehr dünn. Wir haben uns angewöhnt, sie nur einmal in der Woche zu wiegen, und zwar am Sonntag vor dem Baden. Mal Erleichterung, jaa, es sind 100 Gramm mehr, es geht aufwärts, dann die Enttäuschung in der Woche darauf, das Gewicht wieder 100 Gramm weniger.

Hier mal ein paar Daten:

     06.11.2012 46cm  1950g (Daten zur Geburt)
U2 13.11.2012 46cm  1860g
U3 14.12.2012 50cm  2870g
U4 01.03.2013 59cm  5150g
U5 15.05.2013 67cm  6620g
     19.06.2013 70cm  6980g
U6 05.12.2013 78cm  7480g
     21.03.2014 82cm  7300g (Im Vergleich: Maria wiegt bereits über 11kg bei 84cm)
 
Seit ca. dem 8. Monat ist somit das Gewicht nicht mehr geworden, also fast ein Dreivierteljahr Stagnation.
 

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