Donnerstag, 12. Juni 2014

Warten

Wir warten auf die Termin-Zusage für die Chemotherapie. Der Therapieplan beinhaltet die Gabe von Vincristin 1.5mg/m² und Carboplatin 550mg/m².

Nachdem es uns (auch Männe) vorgestern und gestern nicht so gut ging, ist heute wieder alles viel leichter. Wir gehen diesen Weg. Viel zum positiven beigetragen hat auch dieser Blog, den es übrigens erst seit vorgestern gibt und sich nun allmählich füllt. Das Tagebuch habe ich schon viel früher angefangen und ist wie ein Ventil für die Gedanken. Im Internet ist überhaupt nichts zu finden über Menschen, die dieses Syndrom haben, keine Erfahrungsberichte, nix. Nur Studien, aber nichts persönliches.

Das macht uns eine Heidenangst, deshalb der Aufruf: wenn es irgendjemanden gibt, der persönlich betroffen ist/war, wir würden uns über jede Kontaktaufnahme freuen. Aber auch Links mit Informationen, irgendwas, bitte lasst uns teilhaben!

Mittwoch, 11. Juni 2014

Onkologiezentrum Berlin

Mir gehts sehr schlecht... die Prognose für unsere Kleine sieht überhaupt nicht gut aus, momentan befinde ich mich deshalb in einem absoluten Tief...

Der Termin fand statt im Onkologiezentrum in Berlin. Der Arzt hat sich Zeit genommen für das Gespräch. Bei einem Optikusgliom allein hätte einfaches Abwarten und MRT-Beobachtung stattgefunden. Luisa aber hat das dienzephale Syndrom, welches jährlich nur bei etwa 15-20 Menschen europaweit auftritt. Es wird uns nun empfohlen, so schnell wie möglich eine Chemotherapie durchzuführen. Aufgrund ihres Alters (19 Monate jetzt) und der bisherigen Studienergebnissse sind bei ihr die Erfolgsaussichten am geringsten. Alles hängt davon ab, wie sie die Therapie annimmt, ob sie erfolgreich bei ihr wirkt, das ist nun ihre einzige Chance...

Mittwoch, 4. Juni 2014

Heute ein Anruf. Und zwar von der Humangenetik. Ich habe sofort einen Kloß im Magen. Der Herr redet ganz langsam und ruhig. Die ganze Zeit überlege ich, wieviel Zeit seitdem vergangen ist, sind die 6-8 Wochen schon so schnell rum? Ist das jetzt gut oder schlecht? Dann wage ich es kaum zu glauben, als ich ihn endlich verstehe -> bei Luisa konnte der Verdacht auf NF1/2 nicht bestätigt werden. Ich frage nochmal nach. Habe ich es eben richtig verstanden? JAAA! Ich bin so glücklich!!! Eine gute Nachricht heute!! Und die zweite schöne Meldung -> Liese wog heute morgen 8.2kg!!

Ich weiß, es war lange still um uns. Luisa geht ganz normal zur Tagesmutti, wir haben unseren ganz normalen Familienalltag, die Kinder spielen so toll. Es ist Normalität und nun noch das schöne Wetter mit Sonnenschein und Wärme. Der Rasen ist super im Garten, wir haben ein Spielhaus mit Sandkasten aufgestellt, endlich eine Schaukel für die Kinder. Und haben alles an negativen Gedanken verdrängt, überhaupt das ganze Thema ausgeblendet. Nur nachts werden wir dran erinnert, wenn wir Luisa an die Magensonde anschließen. Wir waren im Berliner Zoo, waren auf Geburtstagen, haben Kindertag gefeiert als großes Fest.





Aber nun holt uns alles wieder ein -> morgen haben wir den Termin in der Berliner Charité...