Mittwoch, 23. April 2014

Was hatten wir für schöne Ostern! Endlich sind wir wieder alle zuhause!!! Das tut uns so gut. Die Feiertage hätten noch viel länger dauern können!

Wir kämpfen mit der Technik nachts, heute wird nochmal eine Einweisung gemacht. Jetzt piept es leider nachts ständig zuhause. Ca. 2 Stunden nach dem Abendbrot schließen wir sie an und sie bekommt über 6 Stunden Zusatz-Nahrung zugeführt. Nach Mitternacht, wenn der Beutel alle ist, wird sie abgestöpselt. Tagsüber kann sie ganz normal mitessen. Wir haben eine Überweisung für Mitte Mai an das Onkologie-Zentrum erhalten. Entschieden haben wir uns für die Charité in Berlin. Es steht weiterhin aus, ob Neurofibramotose oder nicht. Erst in 6-8 Wochen bekommen wir die Information, da die genetische Untersuchung sehr aufwendig ist. Bitte, bitte nicht…

Bis dahin versuchen wir einfach so positiv wie möglich zu denken, was anderes können wir nicht tun. Liese hat sich so gut erholt von der OP, wichtigstes Ziel ist nun die Gewichtszunahme und der normale Alltag…

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