Mittwoch, 23. April 2014

Was hatten wir für schöne Ostern! Endlich sind wir wieder alle zuhause!!! Das tut uns so gut. Die Feiertage hätten noch viel länger dauern können!

Wir kämpfen mit der Technik nachts, heute wird nochmal eine Einweisung gemacht. Jetzt piept es leider nachts ständig zuhause. Ca. 2 Stunden nach dem Abendbrot schließen wir sie an und sie bekommt über 6 Stunden Zusatz-Nahrung zugeführt. Nach Mitternacht, wenn der Beutel alle ist, wird sie abgestöpselt. Tagsüber kann sie ganz normal mitessen. Wir haben eine Überweisung für Mitte Mai an das Onkologie-Zentrum erhalten. Entschieden haben wir uns für die Charité in Berlin. Es steht weiterhin aus, ob Neurofibramotose oder nicht. Erst in 6-8 Wochen bekommen wir die Information, da die genetische Untersuchung sehr aufwendig ist. Bitte, bitte nicht…

Bis dahin versuchen wir einfach so positiv wie möglich zu denken, was anderes können wir nicht tun. Liese hat sich so gut erholt von der OP, wichtigstes Ziel ist nun die Gewichtszunahme und der normale Alltag…

Donnerstag, 17. April 2014

Heute wird die gesamte Technik und die Nahrung für Liese zu uns Hause geliefert. Und dann warten wir auf die Einweisung. Grad die Nachricht von Männe, er bleibt doch noch mit Liese im KH heute nacht, um schon selbst mitzuerleben, wie der Prozess mit der Magensonde sein wird. Eine ganz tolle Nachricht: sie wiegt heute bereits 7560g!! Sie hat zum ersten Mal über ihr altes Gewicht hinaus, dass sie ja seit Monaten hat, zugenommen. Wir sind zwar etwas erschüttert, dass wir nach Aussage der Ärzte damit rechnen können, dass die Sonde mindestens 1 Jahr bleibt. Aber was ist ein Jahr, wenn es endlich aufwärts geht’s!! Nun heißt es noch 1 Tag länger zu warten und dann sind wir endlich alle wieder zusammen!

Gestern abend habe ich schon die Osterkörbchen für die Kinder vorbereitet, für die Liesen ihr erstes Ostern aufrecht auf zwei Beinen...

Die Technik inklusive Nahrung für die nächste Zeit :



Mittwoch, 16. April 2014

Liese hat alles gut überstanden, wir sind sehr erleichtert. Bei der Magenspiegelung bisher kein Befund. Morgen darf sie nach Hause. Endlich keine Narkosen mehr, keine OP’s, endlich soll wieder ein Alltag und Ruhe bei uns einkehren und die brauchen wir so dringend. 

Der Eingriff gestern sollte nur 45 Minuten dauern, morgens ging es gleich los, gegen halb 10 die letzte Nachricht von Männe, sie wird langsam wach, dann nix mehr. Ich habe angerufen, Nachrichten über WhatsApp verschickt, keine Antwort. 60 Minuten später hatte ich so ein schlechtes Gefühl im Büro, mein Herz krampfte, mir ging es richtig schlecht. Kurz überlegt, bei der Arbeit ausgeloggt und Richtung Krankenhaus. Bei tiefgelb eine Ampel überfahren, und schön geblitzt worden. Ich habe keine Ahnung, ob aufgrund der Geschwindigkeit oder weil es doch schon rot war oder beides zusammen. Im Krankenhaus angekommen, das Zimmer leer. Dann eine Schwester: sieht mich mit panischem Gesicht, alles ist gut, Liese wird nun aus dem Aufwachraum nach oben gebracht. Diese Erleichterung.... Männe völlig überrascht, als er wenig später mit Lieses Bett ins Zimmer fuhr. Im Aufwachraum ist kein Handy erlaubt und er hatte sie die ganze Zeit bei sich im Arm. Hätte ich nur etwas mehr Geduld gehabt... aber manchmal kann man das eben nicht. Dieses Herzrasen im Büro.... ließ einfach nichts anderes zu. Nun warte ich auf meinen Bußgeldbescheid....

Sonntag, 13. April 2014

Ein schönes Wochenende liegt hinter uns!! Dem Vorschlag von uns, Liese morgens abzuholen und abends wieder ins Krankenhaus zu bringen, wurde zugestimmt!! Am Freitag gab es eine große augenärztliche Untersuchung, alles ok!! Und ich hatte ein ausführliches Gespräch mit dem Neurochirurgen, mit allen offen Fragen und den weiteren Weg, den wir nun gehen müssen. Der Befund: pilozytisches Astrozytom Grad I D.h. es handelt sich um einen gutartigen, langsam wachsenden, wenn nicht sogar stagnierenden Tumor, normalerweise auch gut entfernbar, wenn er nicht so wie bei Liese ein Optikusgliom wäre und mit den Sehnerven zusammenhängen würde. Weitere Behandlung -> abwarten, was die regelmäßigen MRT’s ergeben. Der Befund, ob Neofibramotose steht noch aus.


Nachmittags dann nach Hause und Wechsel mit Männe. Nach soviel Krankenhaus brauche ich eine Pause. Umso schöner dann für uns alle das Wochenende. Wir haben Samstag einen großen Brunch gemacht, nur für uns als Familie, die Kinder haben gespielt, wir sind draußen spazieren gegangen, es war einfach nur toll. Männe hat sie jeweils ganz früh abgeholt und dann gegen 17:00 Uhr wieder hin. Es hat ihr und uns so gut getan.

Am Dienstag nun die Magenspiegelung und die Magensonde (PEG). Wir möchten Ostern als Familie komplett zu Hause sein!

Wie sich in drei Wochen das Leben komplett verändern kann...

Freitag, 11. April 2014

Heute ist Männe im KH und ich beschließe nachmittags, mit den beiden Mädchen ins Krankenhaus zu fahren, die Schwester besuchen. Es ist sonniges Wetter und wir gehen draußen spazieren. Liese und Lotte freuen sich so sehr, sich zu sehen, sie fassen sich an den Händen, machen Eieiei, uns allen tut es gut, wieder als Familie zusammen zu sein. Liese läuft an der Hand noch etwas wackelig, aber wir merken, wenn sie eine Pause braucht und sie darf sich im Buggy erholen.


Was für ein schöner Nachmittag!

Donnerstag, 10. April 2014

Aus neurochirurgischer Sicht dürften wir bereits nach Hause! Allerdings ist ihr Gewicht immer noch wenig, Liese mag auch das Krankenhausessen nicht und isst nicht viel. Leider wird nun entschieden, sie über die Nase zu sondieren. Ihr kleines Gesicht wird mit Pflastern zugeklebt, damit der Schlauch nicht verrutscht. Der Zugang am Hals wird entfernt. Wir dürfen nicht mit ihr nach Hause, erst muss sie zunehmen. Leider bekam sie nachts soviel an Nahrung, dass sie sich heute nur übergeben hat... Klar, dass sie keinen Appetit hat!! Wie soll das weitergehen, soll sie das Essen verlernen?!? Es wird nun über eine Magensonde nachgedacht und daran, die Magenspiegelung nun doch zusätzlich durchzuführen. Wieso kann man nicht nur eine Baustelle haben?!? Männe und ich diskutieren den ganzen Abend, ob wir die Zusage erteilen oder nicht. Schweren Herzens geben wir die Zustimmung. Priorität für uns ist, Liese nach Hause zu holen, mit der Magensonde hätten wir die Möglichkeit dazu. Wir sind einfach deprimiert.

Dienstag, 8. April 2014

Jeden Tag macht Liese mehr Fortschritte, und wird mobiler und mobiler. Die Schmerzmittel und Komplett-Überwachung werden abgestellt. Der Blasenkatheter wird entfernt. Allerdings ist immer noch der Zugang zum Hals für den Tropf. Trotzdem endlich weniger Kabel!! Nachmittags setze ich sie in den kh-eigenen Buggy und wir drehen eine Runde auf dem Krankenhausgelände. Ich kann keine Beeinträchtigung durch die OP feststellen, vor allem ihr Sehvermögen scheint absolut in Ordnung zu sein.


Samstag, 5. April 2014

Auf der Station der pure Stress!! Liese kommt kaum zum Schlafen, immer wenn sie wegnickt, kommt jemand, der Augenarzt, der sie untersuchen will, die Putzfrau, die das Zimmer reinigen möchte, die Schwester, die unbedingt möchte, dass sie was isst und als wenn das nicht reicht, piepen ständig die angeschlossenen Geräte und melden irgendwelche Fehler, weil die Infusionen z.B. ständig stockt, die Kabel an ihrem Körper untersucht werden müssen usw. egal ob mitten in der Nacht oder tagsüber. Liese ist völlig übermüdet und dementsprechend sehr weinerig. Und ich bin kurz davor einfach mitzuweinen. Irgendwann reichts mir und ich setze mich mit dem Stuhl vor ihr Zimmer und lass keinen mehr rein, nur damit sie einfach mal in Ruhe schlafen kann. Zudem möchte ich die Oberärztin sprechen, eine neue Lösung muss her, das ist ja sonst pure Folter. Gsd wird nun erstmal alles abgestellt und sie überlegen sich was. Liese kann endlich einfach mal 4 Stunden am Stück durchschlafen.

Abends kann ich mein großes Kind in die Arme schließen und lauschen, was sie alles erlebt hat. Es tut so gut zu hören, Mama, ich habe Dich soo lieb..

Freitag, 4. April 2014

Ich verbringe die Tage auf der Intensivstation und kann Liese dabei zuschauen, wie unheimlich schnell sie sich von der schweren OP erholt. Sie ist fröhlich, erzählt, der schwere Verband wird durch einen leichteren ersetzt. Langsam werden auch die Schmerzmittel weniger und sie darf sich mit Hilfe schon aufsetzen. Die Wundheilung verläuft wirklich toll und sie darf auch schon wieder normal essen.

Das große Pünktchen fehlt mir sehr und wir beschließen, sie soll auch wieder nach Hause kommen. Männe wird sie morgen aus von den Großeltern abholen mit Lotte zusammen. Abends bekommen wir den Anruf von der Kinderstation, Liese ist überraschend auf die Kinderstation verlegt worden, was wir zwar als gutes Zeichen sehen, aber doch als sehr spontan empfinden.

Dienstag, 1. April 2014

Morgens wird bei Liese ein MRT gemacht. Erst gegen 10:00 Uhr ist sie wieder auf der Intensivstation und wir bei ihr. Sie freut sich so sehr, sie lacht und wir machen Späße, müssen aber gleich wieder einen Gang zurückfahren, da sie wieder raus will. Wir dürfen sie noch nicht hochnehmen, erst wenn der größte Teil der Kabel ab ist. Also singen wir ihr was vor, bis sie einschläft. Sie schläft noch viel, ruht sich aus, das ist gut. Wir werden zum Gespräch gebeten, eine Auswertung des MRT’s gibt es leider noch nicht, vielleicht am Nachmittag, der Neurochirurg ist in einer neuen OP. Und es wird noch ein Verdacht auf eine andere Erkrankung geäußert, deren Symptom unter anderem das Optikusgliom ist. Wir unterschreiben die Einverständniserklärung der gentechnischen Untersuchung auf Neurofibromatose Typ I und II. Der Gedanke kommt hoch: Was denn noch alles??? Männe muss mich aufbauen, alles wird gut. Er lenkt mich ab, versucht zu verdrängen, sie hat sonst keine anderen Symptome. Alles hängt nun ab vom Befund. Das kann jetzt noch gut eine Woche dauern.



Wir erfahren heute nicht, wie das MRT gelaufen ist, also wieder warten. Unsere Kleine darf aber nun zum ersten Mal wieder selber was trinken, wir haben extra ihre Flasche von zu Hause mitgebracht, sie trinkt gut, hält selbstständig wie immer, und schläft wieder ein. Vielleicht darf sie bald selbst wieder essen.

Die Seelsorgerin kommt, das tut gut, sie spricht mit uns, hört sich die neuen Diagnosen an, wir sprechen ein Gebet. Das gibt Kraft, uns beiden. Lieschen schläft und wir fahren nach Hause.