Donnerstag, 27. März 2014

In der Mittagspause fahre ich ins KH, das Aufklärungsgespräch mit uns Eltern soll stattfinden. Am Vormittag findet noch mal ein gesonderter Herz-Ultraschall zur Sicherheit statt. Dort gibt es keine Auffälligkeiten.

Das Gespräch dauert 2 Stunden. Es wird nichts beschönigt, die Bilder vom MRT werden uns gezeigt und erklärt. Mit allen Besonderheiten und Schwierigkeiten, die bestehen. Wir haben Tränen in den Augen, reißen uns aber zusammen, um alles ganz klar zu verstehen und zu begreifen. Es wird eine schwierige Operation, auch für den erfahrenen Neurochirurgen, der Tumor ist sehr groß, verzweigt, teilweise sind in dem Grau bestimmte Strukturen, wie z.B. die Kreuzung der Sehnerven nicht mehr erkennbar. Wir werden darauf vorbereitet, dass sie sterben kann, die OP aber absolut notwendig ist, da sie sonst einfach verhungern würde, egal wieviel sie isst. Sie wird selbst bei bestandener Operation eine lebenslange Betreuung brauchen, kann behindert sein, z.B. Blind, sehgestört, oder gelähmt, im besten Falle benötigt sie einfach nur hormonelle Gaben, weil der Tag-Nacht-Rhythmus gestört ist, oder die Pubertät nicht einsetzt, es kann auch das genaue Gegenteil wie Fressucht auftreten. Es muss tatsächlich der Schädel geöffnet werden, auch da kann es Komplikationen geben. Selbst wenn die OP wunderbar verläuft, kann 3, 4 oder 5 Tage später der Kollaps eintreten. Wir sind wie erstarrt, können das gar nicht begreifen, nicht fassen. Wir halten uns an den Händen, schauen uns an, wir wollen es gar nicht verstehen.

Zumindest haben wir das Gefühl, dass Liese bei diesem Ärtzeteam sehr gut aufgehoben und sie alles tun werden, was möglich ist. Wie lange die OP dauert? Das kann man nicht einschätzen, vielleicht 8 Stunden, 10 oder 12, oder vielleicht auch nur 3, wenn es ganz schlecht läuft.

Ich fahre zurück zur Arbeit, reiche Urlaub ein, jetzt kann ich auch nicht mehr, nicht den einen Tag noch. Wir hoffen nun sehr, dass sie am Wochenende noch bei uns sein kann.

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