Montag, 31. März 2014

07:37 Uhr: die Narkose wird bei Liese eingeleitet, Männe begleitet sie in den Schlaf. Nachdem ich Lotte zur Tagesmutti gebracht habe, rufe ich durch, dass ich auf dem Weg bin. Er weint und mir schnürt es gleich die Kehle zu. Während der Fahrt strahlt die Morgensonne so hell, dass man bereits ahnen kann, dass es ein schöner Tag wird. Endlich bin ich da und wir nehmen uns in den Arm. Jetzt beginnt das Warten. Und es wird ein langes Warten. Wir sitzen in der Cafeteria und stärken uns mit Kaffee, wir kaufen Zeitschriften, um sie dann gelesen allen kostenlos zur Verfügung zu stellen. Wir entdecken draußen das gesamte Krankenhausareal bei herrlichstem Wetter, gehen Waldwege, steigen Treppen. Zwischendurch immer zurück ins Krankenhaus. Wir sitzen auch einfach nur auf der Bank und starren auf den Boden. Nix. Kein Zeichen, kein Anruf. 


Ab 15:00 Uhr wird uns mulmig, unsere Runden werden kleiner, nun haben wir schon alles gesehen. Die Zeit vergeht nicht. 15:30….15:35…. Wir schauen aufs Handy… ab 16:00 Uhr setzen wir uns in die Kapelle und zünden eine Kerze für sie an. 16:30 Uhr sagt Männe, er geht auf die Kinderstation und fragt mal nach. Kurz vor 5 kommt er wieder, sie ist wohl grad aus dem OP und wird fertig gemacht für die Intensivstation. 17:17 Uhr endlich der Anruf! Wir dürfen kommen. Mit klopfenden Herzen machen wir uns auf den Weg, der uns doch nur zu gut vertraut ist. Ist doch die Intensivstation zusammen mit der Neonatologie auf einem Flur. Wir gehen durch die Schleuse, eine Schwester nimmt uns ins Gespräch, ja, sie ist bereits wach, atmet selbstständig, alles viel besser als gedacht. Wir dürfen ins Zimmer und sie erkennt uns gleich. Sie freut sich so sehr, dass sie am liebsten alles an Schläuchen aus sich herausreißen möchte, nur um ganz schnell bei uns zu sein. Wir können nur kurz ihre Hand halten, sie möchte einfach nur zu mir auf den Arm und bewegt sich zu doll, so daß wir gehen müssen, damit sie sich beruhigt. Ihr Kopfverband muss gleich neu gemacht werden. Unsere Liese.. so ist sie.. hat sich schon als Frühchen alles abgerissen, weil sie ein Freigeist ist. Wir sind so stolz auf sie und so beruhigt, dass sie uns erkannt hat, uns angesehen und reagiert hat.. wir weinen vor Freude.

Auf dem Flur dann die nicht so guten Nachrichten.. Wir gehen mit der Oberärztin in einen separaten Raum: die OP ist gut verlaufen, aber alles ganz anders als gedacht. Der erste Verdacht auf Kraniopharyngeom hat sich nicht bestätigt. Sie nehmen jetzt an, es handelt sich zu 80% um ein Optikusgliom, also einen Tumor. Zwar gutartig, aber so sehr vernetzt mit den Sehnerven und davon ausgehend, dass ein Entfernen des Tumors der Blindheit gleichzusetzen ist. Sie konnten in der OP also sehr wenig entfernen, um Lieses Sehkraft nicht zu gefährden. Der Tumor ist selten, es gibt nur wenige 100 Patienten im Jahr und damit keine wirklichen Prognosen, wie der Verlauf ist. Chemotherapie und Strahlentherapie würden zwar den Tumor eindämmen und am Wachstum hemmen, aber wahrscheinlich auch die Sehkraft zerstören. Der Tumor selbst wird aber auch allmählich die Sehkraft zerstören und Lise langsam erblinden. Vielleicht in 5 Jahren, in 10 oder erst in 20… Wir sind geschockt… Und wie sieht es denn jetzt aus mit dem Gewicht, hat das denn irgendeinen Einfluß? Wir werden auch eng mit dem Endokrinologen zusammenarbeiten müssen. Sie haben versucht, den Druck des Tumors auf das Zwischenhirn zu mindern, vielleicht braucht sie noch hormonelle Unterstützung… Auch der Chefarzt, der Neurochirurg, spricht mit uns, morgen soll ein MRT gemacht werden und der tatsächliche Befund abgewartet werden. Kurz schauen wir noch bei ihr ins Zimmer, sie schläft jetzt, sie sieht so zart aus, was soll sie noch alles aushalten… Wir verdrängen alle Gedanken und sind erstmal nur froh, dass sie die OP gut überstanden hat. Jetzt müssen wir die nächsten Tage hoffen, dass alles stabil bleibt. 


Wir fahren nach Hause, mittlerweile ist es schon halb 8, wir sind einfach nur fertig, völlig ausgebrannt. Meine Eltern nehmen uns in den Arm, Lotte schläft bereits. Abends sagt Männe zu mir, lieber ein blindes Kind als gar kein Kind. Wir wissen, daß wir alles tun werden, damit Liese eine gute Vorbereitung auf ihr Leben bekommen wird, egal, was passiert. Wir rufen nachts an und morgens gleich ganz früh. Ihr geht es gut.

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