Montag, 31. März 2014

07:37 Uhr: die Narkose wird bei Liese eingeleitet, Männe begleitet sie in den Schlaf. Nachdem ich Lotte zur Tagesmutti gebracht habe, rufe ich durch, dass ich auf dem Weg bin. Er weint und mir schnürt es gleich die Kehle zu. Während der Fahrt strahlt die Morgensonne so hell, dass man bereits ahnen kann, dass es ein schöner Tag wird. Endlich bin ich da und wir nehmen uns in den Arm. Jetzt beginnt das Warten. Und es wird ein langes Warten. Wir sitzen in der Cafeteria und stärken uns mit Kaffee, wir kaufen Zeitschriften, um sie dann gelesen allen kostenlos zur Verfügung zu stellen. Wir entdecken draußen das gesamte Krankenhausareal bei herrlichstem Wetter, gehen Waldwege, steigen Treppen. Zwischendurch immer zurück ins Krankenhaus. Wir sitzen auch einfach nur auf der Bank und starren auf den Boden. Nix. Kein Zeichen, kein Anruf. 


Ab 15:00 Uhr wird uns mulmig, unsere Runden werden kleiner, nun haben wir schon alles gesehen. Die Zeit vergeht nicht. 15:30….15:35…. Wir schauen aufs Handy… ab 16:00 Uhr setzen wir uns in die Kapelle und zünden eine Kerze für sie an. 16:30 Uhr sagt Männe, er geht auf die Kinderstation und fragt mal nach. Kurz vor 5 kommt er wieder, sie ist wohl grad aus dem OP und wird fertig gemacht für die Intensivstation. 17:17 Uhr endlich der Anruf! Wir dürfen kommen. Mit klopfenden Herzen machen wir uns auf den Weg, der uns doch nur zu gut vertraut ist. Ist doch die Intensivstation zusammen mit der Neonatologie auf einem Flur. Wir gehen durch die Schleuse, eine Schwester nimmt uns ins Gespräch, ja, sie ist bereits wach, atmet selbstständig, alles viel besser als gedacht. Wir dürfen ins Zimmer und sie erkennt uns gleich. Sie freut sich so sehr, dass sie am liebsten alles an Schläuchen aus sich herausreißen möchte, nur um ganz schnell bei uns zu sein. Wir können nur kurz ihre Hand halten, sie möchte einfach nur zu mir auf den Arm und bewegt sich zu doll, so daß wir gehen müssen, damit sie sich beruhigt. Ihr Kopfverband muss gleich neu gemacht werden. Unsere Liese.. so ist sie.. hat sich schon als Frühchen alles abgerissen, weil sie ein Freigeist ist. Wir sind so stolz auf sie und so beruhigt, dass sie uns erkannt hat, uns angesehen und reagiert hat.. wir weinen vor Freude.

Auf dem Flur dann die nicht so guten Nachrichten.. Wir gehen mit der Oberärztin in einen separaten Raum: die OP ist gut verlaufen, aber alles ganz anders als gedacht. Der erste Verdacht auf Kraniopharyngeom hat sich nicht bestätigt. Sie nehmen jetzt an, es handelt sich zu 80% um ein Optikusgliom, also einen Tumor. Zwar gutartig, aber so sehr vernetzt mit den Sehnerven und davon ausgehend, dass ein Entfernen des Tumors der Blindheit gleichzusetzen ist. Sie konnten in der OP also sehr wenig entfernen, um Lieses Sehkraft nicht zu gefährden. Der Tumor ist selten, es gibt nur wenige 100 Patienten im Jahr und damit keine wirklichen Prognosen, wie der Verlauf ist. Chemotherapie und Strahlentherapie würden zwar den Tumor eindämmen und am Wachstum hemmen, aber wahrscheinlich auch die Sehkraft zerstören. Der Tumor selbst wird aber auch allmählich die Sehkraft zerstören und Lise langsam erblinden. Vielleicht in 5 Jahren, in 10 oder erst in 20… Wir sind geschockt… Und wie sieht es denn jetzt aus mit dem Gewicht, hat das denn irgendeinen Einfluß? Wir werden auch eng mit dem Endokrinologen zusammenarbeiten müssen. Sie haben versucht, den Druck des Tumors auf das Zwischenhirn zu mindern, vielleicht braucht sie noch hormonelle Unterstützung… Auch der Chefarzt, der Neurochirurg, spricht mit uns, morgen soll ein MRT gemacht werden und der tatsächliche Befund abgewartet werden. Kurz schauen wir noch bei ihr ins Zimmer, sie schläft jetzt, sie sieht so zart aus, was soll sie noch alles aushalten… Wir verdrängen alle Gedanken und sind erstmal nur froh, dass sie die OP gut überstanden hat. Jetzt müssen wir die nächsten Tage hoffen, dass alles stabil bleibt. 


Wir fahren nach Hause, mittlerweile ist es schon halb 8, wir sind einfach nur fertig, völlig ausgebrannt. Meine Eltern nehmen uns in den Arm, Lotte schläft bereits. Abends sagt Männe zu mir, lieber ein blindes Kind als gar kein Kind. Wir wissen, daß wir alles tun werden, damit Liese eine gute Vorbereitung auf ihr Leben bekommen wird, egal, was passiert. Wir rufen nachts an und morgens gleich ganz früh. Ihr geht es gut.

Sonntag, 30. März 2014

Es ist wunderbares Wetter, wie gemacht, um einfach nur draußen zu sein, genau wie gestern. Wir waren im Tiergarten, die Großeltern kamen mit, beide sind einfach nur gerannt, haben Stöcke und Steine gesammelt und sich die Tiere angeschaut. Wir klären alles ab, wer sich notfalls um Lotte kümmern kann, wenn es später als 16:00 Uhr werden sollte und sie von der Tagesmutti abgeholt werden muß. Pünktchen ist bereits seit letztem Samstag bei den Großeltern und genießt die Zeit, für uns Eltern eine große Entlastung. Wir haben nach der Diagnose gesagt, die Familien sollten erfahren, was jetzt auf uns zukommt. So sind alle informiert und geben uns Unterstützung, nicht nur die engsten Freunde, auch Arbeitgeber, Tagesmutti und Kindergarten.

Wir wollen nur positiv denken, was Männe leichter fällt als mir, aber er reißt mich mit, baut mich immer wieder auf und nimmt mich in den Arm.

16:00Uhr Es geht los. Wir ziehen die Maus an und dann geht’s zum Auto. Sie sieht so süß aus in ihrem Autositz, sie schaut mich an mit großen blauen Augen. Ich habe Lotte auf dem Arm und wir machen Winkewinke und Kusshand. Liese lacht und macht mit. Dann fahren Männe und Liese los zum Krankenhaus. Weinend gehe ich zurück ins Haus, dann reiße ich mich zusammen, wollen wir doch noch das Pünktchen anrufen. Die Großeltern haben die Woche ein großes 20Zoll Fahrrad ausgeliehen und sie fährt damit super, ich sage ihr, dass wir stolz auf sie sind und sie ganz doll lieb haben. Ich bringe Lotte ins Bett. Jetzt möchte ich keine Anrufe mehr. Morgen früh bringe ich sie zur Tagesmutti und dann fahre ich zu Schatz ins Krankenhaus, keiner von uns sollte während der OP alleine sein, wir werden zusammen warten.

Freitag, 28. März 2014

Ich bin mit Lotte zuhause, heute wäre Sport/Tanzen bei der Tagesmutti gewesen, aber wir wollen nicht den Kontakt mit den anderen Kindern, damit sie sich ansteckt und dann vielleicht Liese. Bisher haben wir noch keine Aussage, ob sie nach Hause darf. Wir hoffen so sehr.

Gegen 15:00 Uhr die erlösende Nachricht, beide dürfen nach Hause und machen sich gleich auf den Weg. Die Freude von beiden Zwillingen, sich wiederzusehen, berührt uns sehr. Sie schauen und lachen sich an, machen Eihhh und freuen sich einfach nur. Natürlich wird erstmal gespielt, und wir Eltern entspannen und schauen zu, lauschen dem lauten Getobe. Wir verdrängen alle traurigen Gedanken, das fällt uns leicht, Liese sieht einfach erholt aus, ist fröhlich und kaum zu bremsen. Aber natürlich muss manchmal im Radio nur eine traurige Textzeile im Lied sein oder ein Mama/Pabba von ihr, dann steigen ab und zu die Tränen hoch.
 

Diagnose - Hirntumor

Am Freitag letzte Woche (am 21.03.2014) die schreckliche Diagnose: bei unserem kleinen Lieschen wurde ein Hirntumor festgestellt.

Vorgeschichte:
Luisa wurde als Frühchen geboren in der 33.SSW, mit fast 8 Wochen zu früh aufgrund eines vorzeitigen Blasensprunges (ich lag bereits ein paar Wochen mit vorzeitigen Wehen im KH). Während sich ihre Zwillingsschwester sehr schnell von der Geburt erholt hat mit anfänglich schlechten Agpar-Werten, war es bei Luisa genau andersrum. Mit Super-Werten und stabil geboren, kippte das ganze bereits nach dem ersten Tag. Trotz erfolgter Lungenreifespritzen in der Schwangerschaft fielen ihre Lungenflügel ein und es wurde erst einseitig eine Thoraxdrainage gelegt, einen Tag später auch für die andere Seite. Unsere kleine Maus hat die erste Woche wirklich um ihr Leben gekämpft. Dann aber ging es aufwärts, die Lungen erholten sich, sie konnte selbstständig atmen, sie trank gut und nahm richtig schön zu und entwickelte sich super. Nach 5 Wochen auf der Neonatologie wurden wir endlich am 12. Dezember nach Hause entlassen.

Dort lief alles wunderbar (zumindest wie es so ist als Zwillingsmama), beide wurden pumpgestillt, bekamen noch begleitend Physiotherapie und machten sich prächtig. Dann fingen wir mit Beikost an, so ca. nach dem 6. Monat. Das ging ebenfalls problemlos. Im Sommer mampften beide schon fröhlich ihre Brötchen am Frühstückstisch.



Dann aß sie etwas schlechter, was wir darauf schoben, dass die ersten Zähnchen unterwegs waren. Auch die U-Untersuchungen beim KiArzt liessen auf nix schließen, alles ganz normal, nur dass sie etwas zarter als ihre Schwester war. Größentechnisch gab es zwischen den beiden keine großen Unterschiede. Die Kinderärztin meinte, es sei sehr häufig so verteilt bei zweieiigen Zwillingen, wir sollten uns keine Sorgen machen. Dann wurden beide mobil, auch Maria (hier im Blog einfach Lotte) verlor etwas Gewicht, kein Wunder, da sie nur in Bewegung waren. Im Gegenteil zu Luisa nahm sie aber stetig zu

Wir begeben uns zusätzlich in homöopathische Behandlung. ...

Luisa (Liese) und Maria (Lotte) fangen pünktlich zum 1. Geburtstag an zu laufen und sind nicht mehr zu stoppen. Motorisch haben sie alles aufgeholt und sind ganz normal entwickelt.


Im Dezember gehe ich zur weiteren Abklärung mit ihr ins KH für eine Woche. Es werden zig Untersuchungen gemacht, von Wurmbefall-Abklärung bis hin zu kleinem und großem Blutbild, EKG bis hin zu Organultraschall. Alles ohne Befund, einzig der letzte Test, der Frutcosetest ist positiv. Aufatmen, die Ursache ist gefunden. Wir entscheiden uns gegen eine Darmspiegelung, da wir Luisa eine Vollnarkose nicht zumuten möchten. Wir bekommen die Kontaktdaten einer Ernährungsberaterin. Mit ihr arbeiten wir ein Programm aus, an das wir uns auch halten.

Selbst die Tagesmutti wird sensibilisiert und achtet auf die gesonderte Ernährung. Mittlerweile fange ich wieder an zu arbeiten. Im Januar noch keine Änderungen. Luisa ist fröhlich, sehr mobil, aber immer noch sehr sehr dünn. Wir haben uns angewöhnt, sie nur einmal in der Woche zu wiegen, und zwar am Sonntag vor dem Baden. Mal Erleichterung, jaa, es sind 100 Gramm mehr, es geht aufwärts, dann die Enttäuschung in der Woche darauf, das Gewicht wieder 100 Gramm weniger.

Hier mal ein paar Daten:

     06.11.2012 46cm  1950g (Daten zur Geburt)
U2 13.11.2012 46cm  1860g
U3 14.12.2012 50cm  2870g
U4 01.03.2013 59cm  5150g
U5 15.05.2013 67cm  6620g
     19.06.2013 70cm  6980g
U6 05.12.2013 78cm  7480g
     21.03.2014 82cm  7300g (Im Vergleich: Maria wiegt bereits über 11kg bei 84cm)
 
Seit ca. dem 8. Monat ist somit das Gewicht nicht mehr geworden, also fast ein Dreivierteljahr Stagnation.
 

Donnerstag, 27. März 2014

In der Mittagspause fahre ich ins KH, das Aufklärungsgespräch mit uns Eltern soll stattfinden. Am Vormittag findet noch mal ein gesonderter Herz-Ultraschall zur Sicherheit statt. Dort gibt es keine Auffälligkeiten.

Das Gespräch dauert 2 Stunden. Es wird nichts beschönigt, die Bilder vom MRT werden uns gezeigt und erklärt. Mit allen Besonderheiten und Schwierigkeiten, die bestehen. Wir haben Tränen in den Augen, reißen uns aber zusammen, um alles ganz klar zu verstehen und zu begreifen. Es wird eine schwierige Operation, auch für den erfahrenen Neurochirurgen, der Tumor ist sehr groß, verzweigt, teilweise sind in dem Grau bestimmte Strukturen, wie z.B. die Kreuzung der Sehnerven nicht mehr erkennbar. Wir werden darauf vorbereitet, dass sie sterben kann, die OP aber absolut notwendig ist, da sie sonst einfach verhungern würde, egal wieviel sie isst. Sie wird selbst bei bestandener Operation eine lebenslange Betreuung brauchen, kann behindert sein, z.B. Blind, sehgestört, oder gelähmt, im besten Falle benötigt sie einfach nur hormonelle Gaben, weil der Tag-Nacht-Rhythmus gestört ist, oder die Pubertät nicht einsetzt, es kann auch das genaue Gegenteil wie Fressucht auftreten. Es muss tatsächlich der Schädel geöffnet werden, auch da kann es Komplikationen geben. Selbst wenn die OP wunderbar verläuft, kann 3, 4 oder 5 Tage später der Kollaps eintreten. Wir sind wie erstarrt, können das gar nicht begreifen, nicht fassen. Wir halten uns an den Händen, schauen uns an, wir wollen es gar nicht verstehen.

Zumindest haben wir das Gefühl, dass Liese bei diesem Ärtzeteam sehr gut aufgehoben und sie alles tun werden, was möglich ist. Wie lange die OP dauert? Das kann man nicht einschätzen, vielleicht 8 Stunden, 10 oder 12, oder vielleicht auch nur 3, wenn es ganz schlecht läuft.

Ich fahre zurück zur Arbeit, reiche Urlaub ein, jetzt kann ich auch nicht mehr, nicht den einen Tag noch. Wir hoffen nun sehr, dass sie am Wochenende noch bei uns sein kann.

Mittwoch, 26. März 2014

Natürlich haben wir keine Antwort bis um 3 erhalten, auch keine Antwort bis 7 Uhr heute, erst gegen Mittag dann, die OP wird abgesagt und auf Montag verschoben... Noch länger warten für uns, und wir können nichts tun, als es einfach annehmen. Es ist auch verständlich warum. Die Ärzte der Kinderstation möchten, dass sich der Neurochirurg optimal vorbereiten kann. Da er bis vorgestern noch in den USA weilte, ist ihnen das einfach zu wenig Zeit dafür. Und natürlich ist es auch in unserem Interesse, dass Liese einen bestens vorbereiteten Chirurgen für die OP hat.

Ich hatte einen Tag Urlaub und wir haben den Tag im Krankenhaus verbracht. Wir sind schön spazieren gegangen mit Liese. Es war zwar kalt und windig, aber herrlichster Sonnenschein, der uns allen gut getan hat. Mittags haben wir alle zusammen Mittagsschlaf gemacht. Bei einem Gespräch mit den Ärzten haben wir erfahren, dass sie den gleichen Verdacht auf Tumor haben wie wir Eltern. Kraniopharyngeom. Wir hoffen sehr, dass der Befund nach der OP das auch ergibt. Denn auch wenn es trotzdem sehr kritisch ist und mit lebenslangen Folgen zu rechnen ist, ist es doch ein gutartiger Tumor (wird sogar eher als Fehlbildung angesehen als Tumor).

Am Nachmittag trafen wir uns mit der Pastorin der Krankenhaus-Kapelle. Wir hatten uns gewünscht, dass Liese einen Segen vor der OP erhält. Die Pastorin hat es sehr nett gemacht. Die Kapelle wurde zugemacht, so dass wir auch nur zu viert und ungestört waren. Ein Lied wurde gespielt, da brachen bei Männe und mir die Dämme und wir saßen mit Tränen in den Augen da. Liese bekam einen Segen und wir zündeten eine Kerze für sie an. Auch wir Eltern wurden gesegnet und es wurde gebetet, für Liese, für die Ärzte und Schwestern, die an der OP beteiligt sind und auch für uns Eltern, damit wir die Kraft und Energie erhalten, die wir brauchen. Zuletzt sangen wir ein Lied zusammen. Es war sehr schön.

Dienstag, 25. März 2014

Heute wird Organultraschall, psychologische Untersuchung und Sehschule gemacht. Alles ohne Befund.

In der Mittagspause bin ich zum Krankenhaus gefahren, diesmal etwas früher, um Liese noch vor dem Mittagsschlaf zu erleben. Am Vorabend hatte ich extra noch eingekauft für die beiden, Naschkram und Cola für Männe, für Lieschen Waffeln und Salzstangen, da sie im KH wieder zum schlechten Esser mutiert. Sie hat sich gefreut, kam grad vom Organultraschall und war natürlich schon ganz schön geschafft. Meine kleine Maus, mein Rotkäppchen... Wir haben zusammen Mittag gegessen, die Waffeln hat sie so weggeputzt, gut getrunken und dann gabs noch ein Milchfläschchen hinterher. Aber das bereits im Schlafsack im Bettchen. Männe und ich gingen raus. Die Ärztin kam auf uns zu, sie möchte ein Gespräch mit uns. Ja, der Neurochirurg wäre noch nicht wirklich erreichbar gewesen, sie wissen nicht, ob seine Vorbereitung nicht zu kurzfristig für die OP am Donnerstag wäre. Es könnte also sein, dass die OP auf die darauffolgende Woche verschoben wird. Zusätzlich wird Liese jetzt nachts an den Tropf gehängt, um Elektrolyte als Vorbereitung zu geben, damit ihr Energiehaushalt etwas mehr hat. Und Antibiotika, da die Nase relativ zu ist, die Nasenschleimhäute sollen noch abschwellen. Tja, die Entscheidung mit dem Termin würde uns dann so bis 3 mitgeteilt werden. Wir haben es jetzt 14:37Uhr, noch nix. Diese Warterei macht einen fertig. Und der Gedanke, dass jetzt doch noch viel mehr Tage bis zur OP vergehen könnten, auch. Liese müsste nämlich auch im KH bleiben und könnte nicht übers Wochenende nach Hause.

Montag, 24. März 2014

Ich war eben in der Mittagspause im KH. Heute wurde großes Blutbild gemacht, EKG und die Kanüle wurde gelegt. Wir haben mit der Seelsorgerin im KH gesprochen, sie hat ein sehr schönen Gebet für uns gesagt und haben uns entschieden, Liese einen Tag vor der OP in der Kapelle einen Segen mitzugeben. Die Worte taten gut. Und ich bin so froh, dass Männe so eine tolle Unterstützung ist und begleitend im KH ist. Nach insgesamt fast 9 Wochen in diesem KH fehlt mir die Kraft, täglich rund um die Uhr da zu sein ohne abzuschalten.

Freitag, 21. März 2014

Männe ist mit Luisa am 20. März ins KH, es soll ein MRT und eine Magenspiegelung gemacht werden. Unter Vollnarkose wird Liese zum MRT gefahren, für den Zeitraum der Untersuchungen werden ca. 1 ½ bis 2 Stunden eingeplant. Nach einer Viertelstunde bekommt Männe den Anruf, er soll möglichst schnell auf die Kinderstation kommen. Dort wartet schon der Chefarzt und Oberarzt mit ernsten Gesichtern. Diagnose Hirntumor. Der Tumor liegt hinter der Stirn auf Höhe Sehnerv, Hirnanhangsdrüse und Hippothalamus und scheint das Wachstumszentrum zu blockieren. Für uns bricht alles zusammen. Unsere kleine Liese.... Nichtmal die Ärzte haben mit dieser Diagnose gerechnet. Nun folgen die Gespräche mit den Ärzten, sie haben bereits einen Verdacht, um welche Art von Tumor es sich handeln könnte. Aber dieser wird uns nicht mitgeteilt, sie wollen sichergehen, die Untersuchungen werden aber speziell auch darauf ausgerichtet. Nun folgt ein Standard-Untersuchungsprogramm, was erfolgen muss bei Tumorerkennung. Die OP soll am Donnerstag oder Freitag stattfinden. Beide dürfen am Spätnachmittag nach hause.

Wir haben entschieden, egal wie das Wetter ist, dass wir am Samstag einen schönen Ausflug machen. Und so sind wir am Samstag Vormittag Richtung Bärenwald bei Röbel gestartet und haben anschließend eine große Runde am Plauener See gedreht mit Picknick. Einer unser erstmal letzten Familienausflüge für die nächste Zeit. 


Abends habe ich mich an die Nähmaschine gesetzt und ihr eine kleine Tasche genäht, in dem sie ihr Spielzeug im KH rumtragen kann und ein großes Herz zum Anhängen an das Bett. Wir nehmen alle Sachen, die sie sonst auch zu Hause hat, mit, damit sie sich wohlfühlt.

Am Sonntag ist Männe dann mit ihr ins KH, gegen 17:00 Uhr sollten sie schon da sein. Und es wurde gleich eine HNO Untersuchung durchgeführt. Alles in Ordnung, keine feststellbare Verknüpfung mit dem Tumor.

Mittwoch, 5. März 2014

Luisa hat am vorabend Fieber, über 40Grad. Das erste Mal, dass sie richtig krank ist. Ich bleibe mit ihr am nächsten Tag zu Hause, vormittags gehen wir zum Kinderarzt. Die Ärztin sieht sie und lässt keinen Zweifel daran, dass wir aufgrund des Gewichtes noch mal in der Klinik abklären sollen, welche weiteren Ursachen dahinterstehen, da die Ernährungsumstellung bisher keine Erfolge erzielt hat. Sie macht einen Termin für den 20./21. März.