Donnerstag, 12. Juni 2014

Warten

Wir warten auf die Termin-Zusage für die Chemotherapie. Der Therapieplan beinhaltet die Gabe von Vincristin 1.5mg/m² und Carboplatin 550mg/m².

Nachdem es uns (auch Männe) vorgestern und gestern nicht so gut ging, ist heute wieder alles viel leichter. Wir gehen diesen Weg. Viel zum positiven beigetragen hat auch dieser Blog, den es übrigens erst seit vorgestern gibt und sich nun allmählich füllt. Das Tagebuch habe ich schon viel früher angefangen und ist wie ein Ventil für die Gedanken. Im Internet ist überhaupt nichts zu finden über Menschen, die dieses Syndrom haben, keine Erfahrungsberichte, nix. Nur Studien, aber nichts persönliches.

Das macht uns eine Heidenangst, deshalb der Aufruf: wenn es irgendjemanden gibt, der persönlich betroffen ist/war, wir würden uns über jede Kontaktaufnahme freuen. Aber auch Links mit Informationen, irgendwas, bitte lasst uns teilhaben!

Mittwoch, 11. Juni 2014

Onkologiezentrum Berlin

Mir gehts sehr schlecht... die Prognose für unsere Kleine sieht überhaupt nicht gut aus, momentan befinde ich mich deshalb in einem absoluten Tief...

Der Termin fand statt im Onkologiezentrum in Berlin. Der Arzt hat sich Zeit genommen für das Gespräch. Bei einem Optikusgliom allein hätte einfaches Abwarten und MRT-Beobachtung stattgefunden. Luisa aber hat das dienzephale Syndrom, welches jährlich nur bei etwa 15-20 Menschen europaweit auftritt. Es wird uns nun empfohlen, so schnell wie möglich eine Chemotherapie durchzuführen. Aufgrund ihres Alters (19 Monate jetzt) und der bisherigen Studienergebnissse sind bei ihr die Erfolgsaussichten am geringsten. Alles hängt davon ab, wie sie die Therapie annimmt, ob sie erfolgreich bei ihr wirkt, das ist nun ihre einzige Chance...

Mittwoch, 4. Juni 2014

Heute ein Anruf. Und zwar von der Humangenetik. Ich habe sofort einen Kloß im Magen. Der Herr redet ganz langsam und ruhig. Die ganze Zeit überlege ich, wieviel Zeit seitdem vergangen ist, sind die 6-8 Wochen schon so schnell rum? Ist das jetzt gut oder schlecht? Dann wage ich es kaum zu glauben, als ich ihn endlich verstehe -> bei Luisa konnte der Verdacht auf NF1/2 nicht bestätigt werden. Ich frage nochmal nach. Habe ich es eben richtig verstanden? JAAA! Ich bin so glücklich!!! Eine gute Nachricht heute!! Und die zweite schöne Meldung -> Liese wog heute morgen 8.2kg!!

Ich weiß, es war lange still um uns. Luisa geht ganz normal zur Tagesmutti, wir haben unseren ganz normalen Familienalltag, die Kinder spielen so toll. Es ist Normalität und nun noch das schöne Wetter mit Sonnenschein und Wärme. Der Rasen ist super im Garten, wir haben ein Spielhaus mit Sandkasten aufgestellt, endlich eine Schaukel für die Kinder. Und haben alles an negativen Gedanken verdrängt, überhaupt das ganze Thema ausgeblendet. Nur nachts werden wir dran erinnert, wenn wir Luisa an die Magensonde anschließen. Wir waren im Berliner Zoo, waren auf Geburtstagen, haben Kindertag gefeiert als großes Fest.





Aber nun holt uns alles wieder ein -> morgen haben wir den Termin in der Berliner Charité...

Mittwoch, 23. April 2014

Was hatten wir für schöne Ostern! Endlich sind wir wieder alle zuhause!!! Das tut uns so gut. Die Feiertage hätten noch viel länger dauern können!

Wir kämpfen mit der Technik nachts, heute wird nochmal eine Einweisung gemacht. Jetzt piept es leider nachts ständig zuhause. Ca. 2 Stunden nach dem Abendbrot schließen wir sie an und sie bekommt über 6 Stunden Zusatz-Nahrung zugeführt. Nach Mitternacht, wenn der Beutel alle ist, wird sie abgestöpselt. Tagsüber kann sie ganz normal mitessen. Wir haben eine Überweisung für Mitte Mai an das Onkologie-Zentrum erhalten. Entschieden haben wir uns für die Charité in Berlin. Es steht weiterhin aus, ob Neurofibramotose oder nicht. Erst in 6-8 Wochen bekommen wir die Information, da die genetische Untersuchung sehr aufwendig ist. Bitte, bitte nicht…

Bis dahin versuchen wir einfach so positiv wie möglich zu denken, was anderes können wir nicht tun. Liese hat sich so gut erholt von der OP, wichtigstes Ziel ist nun die Gewichtszunahme und der normale Alltag…

Donnerstag, 17. April 2014

Heute wird die gesamte Technik und die Nahrung für Liese zu uns Hause geliefert. Und dann warten wir auf die Einweisung. Grad die Nachricht von Männe, er bleibt doch noch mit Liese im KH heute nacht, um schon selbst mitzuerleben, wie der Prozess mit der Magensonde sein wird. Eine ganz tolle Nachricht: sie wiegt heute bereits 7560g!! Sie hat zum ersten Mal über ihr altes Gewicht hinaus, dass sie ja seit Monaten hat, zugenommen. Wir sind zwar etwas erschüttert, dass wir nach Aussage der Ärzte damit rechnen können, dass die Sonde mindestens 1 Jahr bleibt. Aber was ist ein Jahr, wenn es endlich aufwärts geht’s!! Nun heißt es noch 1 Tag länger zu warten und dann sind wir endlich alle wieder zusammen!

Gestern abend habe ich schon die Osterkörbchen für die Kinder vorbereitet, für die Liesen ihr erstes Ostern aufrecht auf zwei Beinen...

Die Technik inklusive Nahrung für die nächste Zeit :



Mittwoch, 16. April 2014

Liese hat alles gut überstanden, wir sind sehr erleichtert. Bei der Magenspiegelung bisher kein Befund. Morgen darf sie nach Hause. Endlich keine Narkosen mehr, keine OP’s, endlich soll wieder ein Alltag und Ruhe bei uns einkehren und die brauchen wir so dringend. 

Der Eingriff gestern sollte nur 45 Minuten dauern, morgens ging es gleich los, gegen halb 10 die letzte Nachricht von Männe, sie wird langsam wach, dann nix mehr. Ich habe angerufen, Nachrichten über WhatsApp verschickt, keine Antwort. 60 Minuten später hatte ich so ein schlechtes Gefühl im Büro, mein Herz krampfte, mir ging es richtig schlecht. Kurz überlegt, bei der Arbeit ausgeloggt und Richtung Krankenhaus. Bei tiefgelb eine Ampel überfahren, und schön geblitzt worden. Ich habe keine Ahnung, ob aufgrund der Geschwindigkeit oder weil es doch schon rot war oder beides zusammen. Im Krankenhaus angekommen, das Zimmer leer. Dann eine Schwester: sieht mich mit panischem Gesicht, alles ist gut, Liese wird nun aus dem Aufwachraum nach oben gebracht. Diese Erleichterung.... Männe völlig überrascht, als er wenig später mit Lieses Bett ins Zimmer fuhr. Im Aufwachraum ist kein Handy erlaubt und er hatte sie die ganze Zeit bei sich im Arm. Hätte ich nur etwas mehr Geduld gehabt... aber manchmal kann man das eben nicht. Dieses Herzrasen im Büro.... ließ einfach nichts anderes zu. Nun warte ich auf meinen Bußgeldbescheid....

Sonntag, 13. April 2014

Ein schönes Wochenende liegt hinter uns!! Dem Vorschlag von uns, Liese morgens abzuholen und abends wieder ins Krankenhaus zu bringen, wurde zugestimmt!! Am Freitag gab es eine große augenärztliche Untersuchung, alles ok!! Und ich hatte ein ausführliches Gespräch mit dem Neurochirurgen, mit allen offen Fragen und den weiteren Weg, den wir nun gehen müssen. Der Befund: pilozytisches Astrozytom Grad I D.h. es handelt sich um einen gutartigen, langsam wachsenden, wenn nicht sogar stagnierenden Tumor, normalerweise auch gut entfernbar, wenn er nicht so wie bei Liese ein Optikusgliom wäre und mit den Sehnerven zusammenhängen würde. Weitere Behandlung -> abwarten, was die regelmäßigen MRT’s ergeben. Der Befund, ob Neofibramotose steht noch aus.


Nachmittags dann nach Hause und Wechsel mit Männe. Nach soviel Krankenhaus brauche ich eine Pause. Umso schöner dann für uns alle das Wochenende. Wir haben Samstag einen großen Brunch gemacht, nur für uns als Familie, die Kinder haben gespielt, wir sind draußen spazieren gegangen, es war einfach nur toll. Männe hat sie jeweils ganz früh abgeholt und dann gegen 17:00 Uhr wieder hin. Es hat ihr und uns so gut getan.

Am Dienstag nun die Magenspiegelung und die Magensonde (PEG). Wir möchten Ostern als Familie komplett zu Hause sein!

Wie sich in drei Wochen das Leben komplett verändern kann...

Freitag, 11. April 2014

Heute ist Männe im KH und ich beschließe nachmittags, mit den beiden Mädchen ins Krankenhaus zu fahren, die Schwester besuchen. Es ist sonniges Wetter und wir gehen draußen spazieren. Liese und Lotte freuen sich so sehr, sich zu sehen, sie fassen sich an den Händen, machen Eieiei, uns allen tut es gut, wieder als Familie zusammen zu sein. Liese läuft an der Hand noch etwas wackelig, aber wir merken, wenn sie eine Pause braucht und sie darf sich im Buggy erholen.


Was für ein schöner Nachmittag!

Donnerstag, 10. April 2014

Aus neurochirurgischer Sicht dürften wir bereits nach Hause! Allerdings ist ihr Gewicht immer noch wenig, Liese mag auch das Krankenhausessen nicht und isst nicht viel. Leider wird nun entschieden, sie über die Nase zu sondieren. Ihr kleines Gesicht wird mit Pflastern zugeklebt, damit der Schlauch nicht verrutscht. Der Zugang am Hals wird entfernt. Wir dürfen nicht mit ihr nach Hause, erst muss sie zunehmen. Leider bekam sie nachts soviel an Nahrung, dass sie sich heute nur übergeben hat... Klar, dass sie keinen Appetit hat!! Wie soll das weitergehen, soll sie das Essen verlernen?!? Es wird nun über eine Magensonde nachgedacht und daran, die Magenspiegelung nun doch zusätzlich durchzuführen. Wieso kann man nicht nur eine Baustelle haben?!? Männe und ich diskutieren den ganzen Abend, ob wir die Zusage erteilen oder nicht. Schweren Herzens geben wir die Zustimmung. Priorität für uns ist, Liese nach Hause zu holen, mit der Magensonde hätten wir die Möglichkeit dazu. Wir sind einfach deprimiert.

Dienstag, 8. April 2014

Jeden Tag macht Liese mehr Fortschritte, und wird mobiler und mobiler. Die Schmerzmittel und Komplett-Überwachung werden abgestellt. Der Blasenkatheter wird entfernt. Allerdings ist immer noch der Zugang zum Hals für den Tropf. Trotzdem endlich weniger Kabel!! Nachmittags setze ich sie in den kh-eigenen Buggy und wir drehen eine Runde auf dem Krankenhausgelände. Ich kann keine Beeinträchtigung durch die OP feststellen, vor allem ihr Sehvermögen scheint absolut in Ordnung zu sein.


Samstag, 5. April 2014

Auf der Station der pure Stress!! Liese kommt kaum zum Schlafen, immer wenn sie wegnickt, kommt jemand, der Augenarzt, der sie untersuchen will, die Putzfrau, die das Zimmer reinigen möchte, die Schwester, die unbedingt möchte, dass sie was isst und als wenn das nicht reicht, piepen ständig die angeschlossenen Geräte und melden irgendwelche Fehler, weil die Infusionen z.B. ständig stockt, die Kabel an ihrem Körper untersucht werden müssen usw. egal ob mitten in der Nacht oder tagsüber. Liese ist völlig übermüdet und dementsprechend sehr weinerig. Und ich bin kurz davor einfach mitzuweinen. Irgendwann reichts mir und ich setze mich mit dem Stuhl vor ihr Zimmer und lass keinen mehr rein, nur damit sie einfach mal in Ruhe schlafen kann. Zudem möchte ich die Oberärztin sprechen, eine neue Lösung muss her, das ist ja sonst pure Folter. Gsd wird nun erstmal alles abgestellt und sie überlegen sich was. Liese kann endlich einfach mal 4 Stunden am Stück durchschlafen.

Abends kann ich mein großes Kind in die Arme schließen und lauschen, was sie alles erlebt hat. Es tut so gut zu hören, Mama, ich habe Dich soo lieb..

Freitag, 4. April 2014

Ich verbringe die Tage auf der Intensivstation und kann Liese dabei zuschauen, wie unheimlich schnell sie sich von der schweren OP erholt. Sie ist fröhlich, erzählt, der schwere Verband wird durch einen leichteren ersetzt. Langsam werden auch die Schmerzmittel weniger und sie darf sich mit Hilfe schon aufsetzen. Die Wundheilung verläuft wirklich toll und sie darf auch schon wieder normal essen.

Das große Pünktchen fehlt mir sehr und wir beschließen, sie soll auch wieder nach Hause kommen. Männe wird sie morgen aus von den Großeltern abholen mit Lotte zusammen. Abends bekommen wir den Anruf von der Kinderstation, Liese ist überraschend auf die Kinderstation verlegt worden, was wir zwar als gutes Zeichen sehen, aber doch als sehr spontan empfinden.

Dienstag, 1. April 2014

Morgens wird bei Liese ein MRT gemacht. Erst gegen 10:00 Uhr ist sie wieder auf der Intensivstation und wir bei ihr. Sie freut sich so sehr, sie lacht und wir machen Späße, müssen aber gleich wieder einen Gang zurückfahren, da sie wieder raus will. Wir dürfen sie noch nicht hochnehmen, erst wenn der größte Teil der Kabel ab ist. Also singen wir ihr was vor, bis sie einschläft. Sie schläft noch viel, ruht sich aus, das ist gut. Wir werden zum Gespräch gebeten, eine Auswertung des MRT’s gibt es leider noch nicht, vielleicht am Nachmittag, der Neurochirurg ist in einer neuen OP. Und es wird noch ein Verdacht auf eine andere Erkrankung geäußert, deren Symptom unter anderem das Optikusgliom ist. Wir unterschreiben die Einverständniserklärung der gentechnischen Untersuchung auf Neurofibromatose Typ I und II. Der Gedanke kommt hoch: Was denn noch alles??? Männe muss mich aufbauen, alles wird gut. Er lenkt mich ab, versucht zu verdrängen, sie hat sonst keine anderen Symptome. Alles hängt nun ab vom Befund. Das kann jetzt noch gut eine Woche dauern.



Wir erfahren heute nicht, wie das MRT gelaufen ist, also wieder warten. Unsere Kleine darf aber nun zum ersten Mal wieder selber was trinken, wir haben extra ihre Flasche von zu Hause mitgebracht, sie trinkt gut, hält selbstständig wie immer, und schläft wieder ein. Vielleicht darf sie bald selbst wieder essen.

Die Seelsorgerin kommt, das tut gut, sie spricht mit uns, hört sich die neuen Diagnosen an, wir sprechen ein Gebet. Das gibt Kraft, uns beiden. Lieschen schläft und wir fahren nach Hause.

Montag, 31. März 2014

07:37 Uhr: die Narkose wird bei Liese eingeleitet, Männe begleitet sie in den Schlaf. Nachdem ich Lotte zur Tagesmutti gebracht habe, rufe ich durch, dass ich auf dem Weg bin. Er weint und mir schnürt es gleich die Kehle zu. Während der Fahrt strahlt die Morgensonne so hell, dass man bereits ahnen kann, dass es ein schöner Tag wird. Endlich bin ich da und wir nehmen uns in den Arm. Jetzt beginnt das Warten. Und es wird ein langes Warten. Wir sitzen in der Cafeteria und stärken uns mit Kaffee, wir kaufen Zeitschriften, um sie dann gelesen allen kostenlos zur Verfügung zu stellen. Wir entdecken draußen das gesamte Krankenhausareal bei herrlichstem Wetter, gehen Waldwege, steigen Treppen. Zwischendurch immer zurück ins Krankenhaus. Wir sitzen auch einfach nur auf der Bank und starren auf den Boden. Nix. Kein Zeichen, kein Anruf. 


Ab 15:00 Uhr wird uns mulmig, unsere Runden werden kleiner, nun haben wir schon alles gesehen. Die Zeit vergeht nicht. 15:30….15:35…. Wir schauen aufs Handy… ab 16:00 Uhr setzen wir uns in die Kapelle und zünden eine Kerze für sie an. 16:30 Uhr sagt Männe, er geht auf die Kinderstation und fragt mal nach. Kurz vor 5 kommt er wieder, sie ist wohl grad aus dem OP und wird fertig gemacht für die Intensivstation. 17:17 Uhr endlich der Anruf! Wir dürfen kommen. Mit klopfenden Herzen machen wir uns auf den Weg, der uns doch nur zu gut vertraut ist. Ist doch die Intensivstation zusammen mit der Neonatologie auf einem Flur. Wir gehen durch die Schleuse, eine Schwester nimmt uns ins Gespräch, ja, sie ist bereits wach, atmet selbstständig, alles viel besser als gedacht. Wir dürfen ins Zimmer und sie erkennt uns gleich. Sie freut sich so sehr, dass sie am liebsten alles an Schläuchen aus sich herausreißen möchte, nur um ganz schnell bei uns zu sein. Wir können nur kurz ihre Hand halten, sie möchte einfach nur zu mir auf den Arm und bewegt sich zu doll, so daß wir gehen müssen, damit sie sich beruhigt. Ihr Kopfverband muss gleich neu gemacht werden. Unsere Liese.. so ist sie.. hat sich schon als Frühchen alles abgerissen, weil sie ein Freigeist ist. Wir sind so stolz auf sie und so beruhigt, dass sie uns erkannt hat, uns angesehen und reagiert hat.. wir weinen vor Freude.

Auf dem Flur dann die nicht so guten Nachrichten.. Wir gehen mit der Oberärztin in einen separaten Raum: die OP ist gut verlaufen, aber alles ganz anders als gedacht. Der erste Verdacht auf Kraniopharyngeom hat sich nicht bestätigt. Sie nehmen jetzt an, es handelt sich zu 80% um ein Optikusgliom, also einen Tumor. Zwar gutartig, aber so sehr vernetzt mit den Sehnerven und davon ausgehend, dass ein Entfernen des Tumors der Blindheit gleichzusetzen ist. Sie konnten in der OP also sehr wenig entfernen, um Lieses Sehkraft nicht zu gefährden. Der Tumor ist selten, es gibt nur wenige 100 Patienten im Jahr und damit keine wirklichen Prognosen, wie der Verlauf ist. Chemotherapie und Strahlentherapie würden zwar den Tumor eindämmen und am Wachstum hemmen, aber wahrscheinlich auch die Sehkraft zerstören. Der Tumor selbst wird aber auch allmählich die Sehkraft zerstören und Lise langsam erblinden. Vielleicht in 5 Jahren, in 10 oder erst in 20… Wir sind geschockt… Und wie sieht es denn jetzt aus mit dem Gewicht, hat das denn irgendeinen Einfluß? Wir werden auch eng mit dem Endokrinologen zusammenarbeiten müssen. Sie haben versucht, den Druck des Tumors auf das Zwischenhirn zu mindern, vielleicht braucht sie noch hormonelle Unterstützung… Auch der Chefarzt, der Neurochirurg, spricht mit uns, morgen soll ein MRT gemacht werden und der tatsächliche Befund abgewartet werden. Kurz schauen wir noch bei ihr ins Zimmer, sie schläft jetzt, sie sieht so zart aus, was soll sie noch alles aushalten… Wir verdrängen alle Gedanken und sind erstmal nur froh, dass sie die OP gut überstanden hat. Jetzt müssen wir die nächsten Tage hoffen, dass alles stabil bleibt. 


Wir fahren nach Hause, mittlerweile ist es schon halb 8, wir sind einfach nur fertig, völlig ausgebrannt. Meine Eltern nehmen uns in den Arm, Lotte schläft bereits. Abends sagt Männe zu mir, lieber ein blindes Kind als gar kein Kind. Wir wissen, daß wir alles tun werden, damit Liese eine gute Vorbereitung auf ihr Leben bekommen wird, egal, was passiert. Wir rufen nachts an und morgens gleich ganz früh. Ihr geht es gut.

Sonntag, 30. März 2014

Es ist wunderbares Wetter, wie gemacht, um einfach nur draußen zu sein, genau wie gestern. Wir waren im Tiergarten, die Großeltern kamen mit, beide sind einfach nur gerannt, haben Stöcke und Steine gesammelt und sich die Tiere angeschaut. Wir klären alles ab, wer sich notfalls um Lotte kümmern kann, wenn es später als 16:00 Uhr werden sollte und sie von der Tagesmutti abgeholt werden muß. Pünktchen ist bereits seit letztem Samstag bei den Großeltern und genießt die Zeit, für uns Eltern eine große Entlastung. Wir haben nach der Diagnose gesagt, die Familien sollten erfahren, was jetzt auf uns zukommt. So sind alle informiert und geben uns Unterstützung, nicht nur die engsten Freunde, auch Arbeitgeber, Tagesmutti und Kindergarten.

Wir wollen nur positiv denken, was Männe leichter fällt als mir, aber er reißt mich mit, baut mich immer wieder auf und nimmt mich in den Arm.

16:00Uhr Es geht los. Wir ziehen die Maus an und dann geht’s zum Auto. Sie sieht so süß aus in ihrem Autositz, sie schaut mich an mit großen blauen Augen. Ich habe Lotte auf dem Arm und wir machen Winkewinke und Kusshand. Liese lacht und macht mit. Dann fahren Männe und Liese los zum Krankenhaus. Weinend gehe ich zurück ins Haus, dann reiße ich mich zusammen, wollen wir doch noch das Pünktchen anrufen. Die Großeltern haben die Woche ein großes 20Zoll Fahrrad ausgeliehen und sie fährt damit super, ich sage ihr, dass wir stolz auf sie sind und sie ganz doll lieb haben. Ich bringe Lotte ins Bett. Jetzt möchte ich keine Anrufe mehr. Morgen früh bringe ich sie zur Tagesmutti und dann fahre ich zu Schatz ins Krankenhaus, keiner von uns sollte während der OP alleine sein, wir werden zusammen warten.

Freitag, 28. März 2014

Ich bin mit Lotte zuhause, heute wäre Sport/Tanzen bei der Tagesmutti gewesen, aber wir wollen nicht den Kontakt mit den anderen Kindern, damit sie sich ansteckt und dann vielleicht Liese. Bisher haben wir noch keine Aussage, ob sie nach Hause darf. Wir hoffen so sehr.

Gegen 15:00 Uhr die erlösende Nachricht, beide dürfen nach Hause und machen sich gleich auf den Weg. Die Freude von beiden Zwillingen, sich wiederzusehen, berührt uns sehr. Sie schauen und lachen sich an, machen Eihhh und freuen sich einfach nur. Natürlich wird erstmal gespielt, und wir Eltern entspannen und schauen zu, lauschen dem lauten Getobe. Wir verdrängen alle traurigen Gedanken, das fällt uns leicht, Liese sieht einfach erholt aus, ist fröhlich und kaum zu bremsen. Aber natürlich muss manchmal im Radio nur eine traurige Textzeile im Lied sein oder ein Mama/Pabba von ihr, dann steigen ab und zu die Tränen hoch.
 

Diagnose - Hirntumor

Am Freitag letzte Woche (am 21.03.2014) die schreckliche Diagnose: bei unserem kleinen Lieschen wurde ein Hirntumor festgestellt.

Vorgeschichte:
Luisa wurde als Frühchen geboren in der 33.SSW, mit fast 8 Wochen zu früh aufgrund eines vorzeitigen Blasensprunges (ich lag bereits ein paar Wochen mit vorzeitigen Wehen im KH). Während sich ihre Zwillingsschwester sehr schnell von der Geburt erholt hat mit anfänglich schlechten Agpar-Werten, war es bei Luisa genau andersrum. Mit Super-Werten und stabil geboren, kippte das ganze bereits nach dem ersten Tag. Trotz erfolgter Lungenreifespritzen in der Schwangerschaft fielen ihre Lungenflügel ein und es wurde erst einseitig eine Thoraxdrainage gelegt, einen Tag später auch für die andere Seite. Unsere kleine Maus hat die erste Woche wirklich um ihr Leben gekämpft. Dann aber ging es aufwärts, die Lungen erholten sich, sie konnte selbstständig atmen, sie trank gut und nahm richtig schön zu und entwickelte sich super. Nach 5 Wochen auf der Neonatologie wurden wir endlich am 12. Dezember nach Hause entlassen.

Dort lief alles wunderbar (zumindest wie es so ist als Zwillingsmama), beide wurden pumpgestillt, bekamen noch begleitend Physiotherapie und machten sich prächtig. Dann fingen wir mit Beikost an, so ca. nach dem 6. Monat. Das ging ebenfalls problemlos. Im Sommer mampften beide schon fröhlich ihre Brötchen am Frühstückstisch.



Dann aß sie etwas schlechter, was wir darauf schoben, dass die ersten Zähnchen unterwegs waren. Auch die U-Untersuchungen beim KiArzt liessen auf nix schließen, alles ganz normal, nur dass sie etwas zarter als ihre Schwester war. Größentechnisch gab es zwischen den beiden keine großen Unterschiede. Die Kinderärztin meinte, es sei sehr häufig so verteilt bei zweieiigen Zwillingen, wir sollten uns keine Sorgen machen. Dann wurden beide mobil, auch Maria (hier im Blog einfach Lotte) verlor etwas Gewicht, kein Wunder, da sie nur in Bewegung waren. Im Gegenteil zu Luisa nahm sie aber stetig zu

Wir begeben uns zusätzlich in homöopathische Behandlung. ...

Luisa (Liese) und Maria (Lotte) fangen pünktlich zum 1. Geburtstag an zu laufen und sind nicht mehr zu stoppen. Motorisch haben sie alles aufgeholt und sind ganz normal entwickelt.


Im Dezember gehe ich zur weiteren Abklärung mit ihr ins KH für eine Woche. Es werden zig Untersuchungen gemacht, von Wurmbefall-Abklärung bis hin zu kleinem und großem Blutbild, EKG bis hin zu Organultraschall. Alles ohne Befund, einzig der letzte Test, der Frutcosetest ist positiv. Aufatmen, die Ursache ist gefunden. Wir entscheiden uns gegen eine Darmspiegelung, da wir Luisa eine Vollnarkose nicht zumuten möchten. Wir bekommen die Kontaktdaten einer Ernährungsberaterin. Mit ihr arbeiten wir ein Programm aus, an das wir uns auch halten.

Selbst die Tagesmutti wird sensibilisiert und achtet auf die gesonderte Ernährung. Mittlerweile fange ich wieder an zu arbeiten. Im Januar noch keine Änderungen. Luisa ist fröhlich, sehr mobil, aber immer noch sehr sehr dünn. Wir haben uns angewöhnt, sie nur einmal in der Woche zu wiegen, und zwar am Sonntag vor dem Baden. Mal Erleichterung, jaa, es sind 100 Gramm mehr, es geht aufwärts, dann die Enttäuschung in der Woche darauf, das Gewicht wieder 100 Gramm weniger.

Hier mal ein paar Daten:

     06.11.2012 46cm  1950g (Daten zur Geburt)
U2 13.11.2012 46cm  1860g
U3 14.12.2012 50cm  2870g
U4 01.03.2013 59cm  5150g
U5 15.05.2013 67cm  6620g
     19.06.2013 70cm  6980g
U6 05.12.2013 78cm  7480g
     21.03.2014 82cm  7300g (Im Vergleich: Maria wiegt bereits über 11kg bei 84cm)
 
Seit ca. dem 8. Monat ist somit das Gewicht nicht mehr geworden, also fast ein Dreivierteljahr Stagnation.
 

Donnerstag, 27. März 2014

In der Mittagspause fahre ich ins KH, das Aufklärungsgespräch mit uns Eltern soll stattfinden. Am Vormittag findet noch mal ein gesonderter Herz-Ultraschall zur Sicherheit statt. Dort gibt es keine Auffälligkeiten.

Das Gespräch dauert 2 Stunden. Es wird nichts beschönigt, die Bilder vom MRT werden uns gezeigt und erklärt. Mit allen Besonderheiten und Schwierigkeiten, die bestehen. Wir haben Tränen in den Augen, reißen uns aber zusammen, um alles ganz klar zu verstehen und zu begreifen. Es wird eine schwierige Operation, auch für den erfahrenen Neurochirurgen, der Tumor ist sehr groß, verzweigt, teilweise sind in dem Grau bestimmte Strukturen, wie z.B. die Kreuzung der Sehnerven nicht mehr erkennbar. Wir werden darauf vorbereitet, dass sie sterben kann, die OP aber absolut notwendig ist, da sie sonst einfach verhungern würde, egal wieviel sie isst. Sie wird selbst bei bestandener Operation eine lebenslange Betreuung brauchen, kann behindert sein, z.B. Blind, sehgestört, oder gelähmt, im besten Falle benötigt sie einfach nur hormonelle Gaben, weil der Tag-Nacht-Rhythmus gestört ist, oder die Pubertät nicht einsetzt, es kann auch das genaue Gegenteil wie Fressucht auftreten. Es muss tatsächlich der Schädel geöffnet werden, auch da kann es Komplikationen geben. Selbst wenn die OP wunderbar verläuft, kann 3, 4 oder 5 Tage später der Kollaps eintreten. Wir sind wie erstarrt, können das gar nicht begreifen, nicht fassen. Wir halten uns an den Händen, schauen uns an, wir wollen es gar nicht verstehen.

Zumindest haben wir das Gefühl, dass Liese bei diesem Ärtzeteam sehr gut aufgehoben und sie alles tun werden, was möglich ist. Wie lange die OP dauert? Das kann man nicht einschätzen, vielleicht 8 Stunden, 10 oder 12, oder vielleicht auch nur 3, wenn es ganz schlecht läuft.

Ich fahre zurück zur Arbeit, reiche Urlaub ein, jetzt kann ich auch nicht mehr, nicht den einen Tag noch. Wir hoffen nun sehr, dass sie am Wochenende noch bei uns sein kann.

Mittwoch, 26. März 2014

Natürlich haben wir keine Antwort bis um 3 erhalten, auch keine Antwort bis 7 Uhr heute, erst gegen Mittag dann, die OP wird abgesagt und auf Montag verschoben... Noch länger warten für uns, und wir können nichts tun, als es einfach annehmen. Es ist auch verständlich warum. Die Ärzte der Kinderstation möchten, dass sich der Neurochirurg optimal vorbereiten kann. Da er bis vorgestern noch in den USA weilte, ist ihnen das einfach zu wenig Zeit dafür. Und natürlich ist es auch in unserem Interesse, dass Liese einen bestens vorbereiteten Chirurgen für die OP hat.

Ich hatte einen Tag Urlaub und wir haben den Tag im Krankenhaus verbracht. Wir sind schön spazieren gegangen mit Liese. Es war zwar kalt und windig, aber herrlichster Sonnenschein, der uns allen gut getan hat. Mittags haben wir alle zusammen Mittagsschlaf gemacht. Bei einem Gespräch mit den Ärzten haben wir erfahren, dass sie den gleichen Verdacht auf Tumor haben wie wir Eltern. Kraniopharyngeom. Wir hoffen sehr, dass der Befund nach der OP das auch ergibt. Denn auch wenn es trotzdem sehr kritisch ist und mit lebenslangen Folgen zu rechnen ist, ist es doch ein gutartiger Tumor (wird sogar eher als Fehlbildung angesehen als Tumor).

Am Nachmittag trafen wir uns mit der Pastorin der Krankenhaus-Kapelle. Wir hatten uns gewünscht, dass Liese einen Segen vor der OP erhält. Die Pastorin hat es sehr nett gemacht. Die Kapelle wurde zugemacht, so dass wir auch nur zu viert und ungestört waren. Ein Lied wurde gespielt, da brachen bei Männe und mir die Dämme und wir saßen mit Tränen in den Augen da. Liese bekam einen Segen und wir zündeten eine Kerze für sie an. Auch wir Eltern wurden gesegnet und es wurde gebetet, für Liese, für die Ärzte und Schwestern, die an der OP beteiligt sind und auch für uns Eltern, damit wir die Kraft und Energie erhalten, die wir brauchen. Zuletzt sangen wir ein Lied zusammen. Es war sehr schön.

Dienstag, 25. März 2014

Heute wird Organultraschall, psychologische Untersuchung und Sehschule gemacht. Alles ohne Befund.

In der Mittagspause bin ich zum Krankenhaus gefahren, diesmal etwas früher, um Liese noch vor dem Mittagsschlaf zu erleben. Am Vorabend hatte ich extra noch eingekauft für die beiden, Naschkram und Cola für Männe, für Lieschen Waffeln und Salzstangen, da sie im KH wieder zum schlechten Esser mutiert. Sie hat sich gefreut, kam grad vom Organultraschall und war natürlich schon ganz schön geschafft. Meine kleine Maus, mein Rotkäppchen... Wir haben zusammen Mittag gegessen, die Waffeln hat sie so weggeputzt, gut getrunken und dann gabs noch ein Milchfläschchen hinterher. Aber das bereits im Schlafsack im Bettchen. Männe und ich gingen raus. Die Ärztin kam auf uns zu, sie möchte ein Gespräch mit uns. Ja, der Neurochirurg wäre noch nicht wirklich erreichbar gewesen, sie wissen nicht, ob seine Vorbereitung nicht zu kurzfristig für die OP am Donnerstag wäre. Es könnte also sein, dass die OP auf die darauffolgende Woche verschoben wird. Zusätzlich wird Liese jetzt nachts an den Tropf gehängt, um Elektrolyte als Vorbereitung zu geben, damit ihr Energiehaushalt etwas mehr hat. Und Antibiotika, da die Nase relativ zu ist, die Nasenschleimhäute sollen noch abschwellen. Tja, die Entscheidung mit dem Termin würde uns dann so bis 3 mitgeteilt werden. Wir haben es jetzt 14:37Uhr, noch nix. Diese Warterei macht einen fertig. Und der Gedanke, dass jetzt doch noch viel mehr Tage bis zur OP vergehen könnten, auch. Liese müsste nämlich auch im KH bleiben und könnte nicht übers Wochenende nach Hause.

Montag, 24. März 2014

Ich war eben in der Mittagspause im KH. Heute wurde großes Blutbild gemacht, EKG und die Kanüle wurde gelegt. Wir haben mit der Seelsorgerin im KH gesprochen, sie hat ein sehr schönen Gebet für uns gesagt und haben uns entschieden, Liese einen Tag vor der OP in der Kapelle einen Segen mitzugeben. Die Worte taten gut. Und ich bin so froh, dass Männe so eine tolle Unterstützung ist und begleitend im KH ist. Nach insgesamt fast 9 Wochen in diesem KH fehlt mir die Kraft, täglich rund um die Uhr da zu sein ohne abzuschalten.

Freitag, 21. März 2014

Männe ist mit Luisa am 20. März ins KH, es soll ein MRT und eine Magenspiegelung gemacht werden. Unter Vollnarkose wird Liese zum MRT gefahren, für den Zeitraum der Untersuchungen werden ca. 1 ½ bis 2 Stunden eingeplant. Nach einer Viertelstunde bekommt Männe den Anruf, er soll möglichst schnell auf die Kinderstation kommen. Dort wartet schon der Chefarzt und Oberarzt mit ernsten Gesichtern. Diagnose Hirntumor. Der Tumor liegt hinter der Stirn auf Höhe Sehnerv, Hirnanhangsdrüse und Hippothalamus und scheint das Wachstumszentrum zu blockieren. Für uns bricht alles zusammen. Unsere kleine Liese.... Nichtmal die Ärzte haben mit dieser Diagnose gerechnet. Nun folgen die Gespräche mit den Ärzten, sie haben bereits einen Verdacht, um welche Art von Tumor es sich handeln könnte. Aber dieser wird uns nicht mitgeteilt, sie wollen sichergehen, die Untersuchungen werden aber speziell auch darauf ausgerichtet. Nun folgt ein Standard-Untersuchungsprogramm, was erfolgen muss bei Tumorerkennung. Die OP soll am Donnerstag oder Freitag stattfinden. Beide dürfen am Spätnachmittag nach hause.

Wir haben entschieden, egal wie das Wetter ist, dass wir am Samstag einen schönen Ausflug machen. Und so sind wir am Samstag Vormittag Richtung Bärenwald bei Röbel gestartet und haben anschließend eine große Runde am Plauener See gedreht mit Picknick. Einer unser erstmal letzten Familienausflüge für die nächste Zeit. 


Abends habe ich mich an die Nähmaschine gesetzt und ihr eine kleine Tasche genäht, in dem sie ihr Spielzeug im KH rumtragen kann und ein großes Herz zum Anhängen an das Bett. Wir nehmen alle Sachen, die sie sonst auch zu Hause hat, mit, damit sie sich wohlfühlt.

Am Sonntag ist Männe dann mit ihr ins KH, gegen 17:00 Uhr sollten sie schon da sein. Und es wurde gleich eine HNO Untersuchung durchgeführt. Alles in Ordnung, keine feststellbare Verknüpfung mit dem Tumor.

Mittwoch, 5. März 2014

Luisa hat am vorabend Fieber, über 40Grad. Das erste Mal, dass sie richtig krank ist. Ich bleibe mit ihr am nächsten Tag zu Hause, vormittags gehen wir zum Kinderarzt. Die Ärztin sieht sie und lässt keinen Zweifel daran, dass wir aufgrund des Gewichtes noch mal in der Klinik abklären sollen, welche weiteren Ursachen dahinterstehen, da die Ernährungsumstellung bisher keine Erfolge erzielt hat. Sie macht einen Termin für den 20./21. März.