Samstag, 1. Juli 2017

Sommer 2017

Hallo Ihr Lieben, für diejenigen, die nach dieser Diagnose suchen und Liese nicht bei FB folgen, ein kleines Update auf dem Blog!

Liese ist jetzt 4 1/2 Jahre alt und unser Familienleben ist noch immer sehr turbulent. Nach der ersten Chemo hatten wir fast ein Jahr Pause von allem, so eine tolle und unbeschwerte Zeit. MRTs waren alle 3 Monate und leider ergab es sich im Sommer 2016, dass der Tumor wieder gewachsen ist... Relativ zeitnah fand deshalb bei Lieschen die 2. große  Hirn-OP in der Charité statt, wobei fast 50% entfernt werden konnten. Das war ein toller Erfolg und Lieschen hatte sich innerhalb weniger Tage sehr gut davon erholt.

Obwohl sehr vorsichtig operiert wurde, ist leider der Sehnerv angegriffen worden und Liese ist seit der OP auf dem linken Auge fast blind. Das stört sie aber überhaupt nicht in ihrer Lebensfreude und im normalen Alltag. Sie hat November 2016 ihren 4. Geburtstag gefeiert und ist nicht zu bremsen in ihrer Entwicklung.


Im Februar 2017 wieder eine schlechte Nachricht, Tumor ist gewachsen und war fast wieder auf dem Wert wie vor der Hirn-OP. Also wieder Chemo und so starteten wir erneut. Kein so schöner Start für uns im neuen Jahr und wir waren traurig für Luisa, da sie mit soviel Freude in den Kindergarten geht, nun ist es sehr abhängig von den Blutwerten und den grössten Teil ist sie deshalb natürlich zuhause. Nun haben wir schon fast Bergfest und toi, toi, toi, bisher hat unser Lieschen alles so gut überstanden bis auf eine Bluttransfusion und wir mussten auch noch nicht stationär.



Zur Behandlung: wir hatten uns nach viel Diskussion mit den Ärzten auf die gleiche Therapie geeinigt. Die Chemotherapie folgt also dem gleichen Protokoll mit Carboplatin/Vincristin, da wir bei der ersten Chemo erfolgreich damit waren. Die Magensonde haben wir entfernen lassen, da Luisa mittlerweile so gut isst und auch in der Lage ist, die hochkalorischen Drinks zusätzlich selbst zu trinken. Was für ein Fortschritt! Und bei der Vorbereitung für die Chemo wurde festgestellt, dass der Broviakkatheter auch zu wechseln gewesen wäre, und so entschlossen wir, raus damit und einen Port unter die Haut zu legen. Luisa fand es unglaublich, komplett ohne Kabel zu sein und welche Erleichterung auch für uns, kann sie doch jetzt ganz normal in die Badewanne oder jetzt im Sommer in den See. Mit dem Broviak wäre es nicht möglich gewesen und vor allem entfällt das wöchentliche Spülen durch den Pflegedienst. Das Port-Anstechen tut ihr natürlich weh, trotz Betäubungspflaster, welches wir eine halbe Stunde vorher auf die Haut bringen, aber sie ist so tapfer und erträgt es mittlerweile stoisch..

Mittlerweile wiegt Luisa 17.8kg bei ca. 118cm Körpergrösse. Leider fielen diesmal bei der Chemo die Haare komplett aus :(, aber so ist es eben, es gibt schöne Kopftücher und gsd. fangen sie jetzt nach 5 Monaten sogar während der Chemo wieder an zu wachsen!



So, Ihr Lieben, liebe Grüsse und bitte Daumen drücken!

Hier auch mal ein Vergleich über die letzten 3 Jahre, Wahnsinn, wie sie sich verändert hat:



Donnerstag, 30. Juli 2015

Ein Jahr Chemo ist schon vorbei! Und das nächste MRT naht, am 13.08.1015 ist es wieder soweit.  Irgendwie integriert man alles so in den Familienalltag und ist dann überrascht, wenn man feststellt, wie die Zeit vergangen ist. Am Anfang beschäftigt man sich so stark mit der Diagnose und allem, was dazu gehört. Mit der Zeit haben wir gelernt, alles auf uns zukommen zu lassen und einfach nur das Beste und natürlich auch Normale für Liese und auch für ihre Schwestern zu geben. Mit jedem MRT holt uns dann wieder alles ein, wir werden aufgeregt und angespannt.

Liese hat sich toll entwickelt und ist eine kleine energische Persönlichkeit, die darauf brennt, endlich mit Lotte den Kindergarten im September zu besuchen :).


Sie hat die letzten Behandlungen sehr gut überstanden, die Blutwerte fielen zwar ab, waren aber immer noch so toll, dass sie kaum Nebenwirkungen durch die Chemo hatte. Und dafür sind wir sehr dankbar, sah es doch in den Herbst/Wintermonaten alles anders aus. Auch im Frühjahr waren wir stationär für ein paar Tage in der Charité, da sie wieder Fieber bekam und sehr schlapp. Und nun wiegt sie schon stolze 11.7 kg und wir konnten feststellen, dass sich endlich ein Po formt und sie auch im Gesicht etwas fülliger ist. Natürlich noch kein Vergleich zu Lotte, aber wir und auch die Ärzte sind sehr zufrieden. Der Nystagmus ist geblieben und fällt mal mehr und mal weniger deutlich auf. Ihre Sehstärke zeigt bisher keine Beeinträchtigung und das finden wir so toll, fängt sie doch jetzt an, die Farben zu benennen und begeistert zu malen.

Nach dem MRT wird sich entscheiden, wie es weitergeht. Chemo weiter für ein halbes Jahr, endlich Pause auch ohne Broviak-Katheter oder begleitend wöchentlich ein krebshemmendes Mittel, welches nicht so starke Nebenwirkung wie die Chemotherapie hat.


Also drückt wieder ganz fleissig die Daumen für unsere kleine Liese!


Donnerstag, 22. Januar 2015

MRT

Lange lange hats gedauert -> erstmal vielen lieben Dank für die vielen Zuschriften, die uns Mut gemacht haben, sogar mit Hinweisen auf andere Erfahrungsberichte bzw. direkte Kontaktaufnahme anderer betroffener Familien. 

Wie ging es weiter? Ende Juni 2014 startete die Chemotherapie für unsere kleine Liese. Es wurde ein Broviak-Katheter gelegt. Nach der Anfangsüberwindung (war es doch neben der PEG-Magensonde ein weiteres fest verankertes Kabel) haben wir es zu schätzen gewusst, dass nun Blutentnahmen, Infusionen usw. unkompliziert und vor allem schmerzfrei gemacht werden konnten. Bisher hat Liese die Chemotherapie gut vertragen, natürlich mit mehr und weniger grossen Schwankungen der Blutwerte. Leider durfte ich mit ihr das Endspiel der Fussball-WM auf der Station 30i (Kinderkrebsstation) des Virchum-Klinikums/Charité erleben, da Liese sich einen sehr hartnäckigen MRSA-Keim eingefangen hatte. Das war eine sehr harte Zeit für uns, im Hochsommer stationär und natürlich emotional sehr belastend. Dank der vielen Stiftungen und Hilfen, angefangen vom Vorlesen, Singen, bis hin zum gemeinsamen Kochen oder einem Eltern-Brunch und natürlich der persönlichen Kontakte, die wir dort schließen konnten, haben wir aber auch diese Zeit gepackt.

Wie schön, den herrlichen Sommer dann viel draussen zu verbringen:



Im November ist unsere Kleine 2 Jahre alt geworden. Der Therapieplan hat unterschiedliche Zeit-Rythmen. Am Anfang sind wir jede Woche nach Berlin gefahren, dann gab es drei Monate, wo wir nur im 4 Wochen Rythmus in die Charité gefahren sind. Währenddessen konnte die notwendige wöchentliche Katheter-Spülung und Blutwertkontrolle bei uns im nächsten Krankenhaus durchgeführt werden. Eine etwas unbeschwerte Zeit für uns, und eine Erleichterung unseres Familien-Alltages.


Wir hatten eine sehr schöne Weihnachtsfeier in der Charité, wo unsere kleine Liese sogar ein großes Paket vom Alba-Team erhalten hat und wir auch dort wieder viele bekannte Gesichter wiedergesehen und uns ausgetauscht haben.

Und nun im neuem Jahr angekommen, sind wir wieder wöchentlich in Berlin, nach 3 Wochen sind 3 Wochen Pause und dann wieder wöchentlich. 


Heute war der große Tag, das erste MRT nach Beginn der Chemotherapie! Männe ist mit Liese nach Berlin und sie hat alles gut überstanden. Erst hieß es, dass wir erst nächste Woche erste Ergebnisse erhalten. Aber zuhause angekommen, kam der Anruf aus Berlin. Der Tumor ist sichtbar kleiner!!! Wir können es noch gar nicht richtig glauben. Und warten jetzt auf die Bilder und die endgültige Auswertung. Aber was für eine tolle Nachricht!! Ich versuche, den Blog aktueller zu halten, wir haben für Liese jetzt einen FB-Account eröffnet, da es unsere Kontakte erheblich erleichtert und noch einer breiteren Masse zugänglich ist. Ihr seid dort auch herzlich willkommen! Den Link stelle ich ein. 

Bis demnächst und liebe Grüße!




Donnerstag, 12. Juni 2014

Warten

Wir warten auf die Termin-Zusage für die Chemotherapie. Der Therapieplan beinhaltet die Gabe von Vincristin 1.5mg/m² und Carboplatin 550mg/m².

Nachdem es uns (auch Männe) vorgestern und gestern nicht so gut ging, ist heute wieder alles viel leichter. Wir gehen diesen Weg. Viel zum positiven beigetragen hat auch dieser Blog, den es übrigens erst seit vorgestern gibt und sich nun allmählich füllt. Das Tagebuch habe ich schon viel früher angefangen und ist wie ein Ventil für die Gedanken. Im Internet ist überhaupt nichts zu finden über Menschen, die dieses Syndrom haben, keine Erfahrungsberichte, nix. Nur Studien, aber nichts persönliches.

Das macht uns eine Heidenangst, deshalb der Aufruf: wenn es irgendjemanden gibt, der persönlich betroffen ist/war, wir würden uns über jede Kontaktaufnahme freuen. Aber auch Links mit Informationen, irgendwas, bitte lasst uns teilhaben!

Mittwoch, 11. Juni 2014

Onkologiezentrum Berlin

Mir gehts sehr schlecht... die Prognose für unsere Kleine sieht überhaupt nicht gut aus, momentan befinde ich mich deshalb in einem absoluten Tief...

Der Termin fand statt im Onkologiezentrum in Berlin. Der Arzt hat sich Zeit genommen für das Gespräch. Bei einem Optikusgliom allein hätte einfaches Abwarten und MRT-Beobachtung stattgefunden. Luisa aber hat das dienzephale Syndrom, welches jährlich nur bei etwa 15-20 Menschen europaweit auftritt. Es wird uns nun empfohlen, so schnell wie möglich eine Chemotherapie durchzuführen. Aufgrund ihres Alters (19 Monate jetzt) und der bisherigen Studienergebnissse sind bei ihr die Erfolgsaussichten am geringsten. Alles hängt davon ab, wie sie die Therapie annimmt, ob sie erfolgreich bei ihr wirkt, das ist nun ihre einzige Chance...

Mittwoch, 4. Juni 2014

Heute ein Anruf. Und zwar von der Humangenetik. Ich habe sofort einen Kloß im Magen. Der Herr redet ganz langsam und ruhig. Die ganze Zeit überlege ich, wieviel Zeit seitdem vergangen ist, sind die 6-8 Wochen schon so schnell rum? Ist das jetzt gut oder schlecht? Dann wage ich es kaum zu glauben, als ich ihn endlich verstehe -> bei Luisa konnte der Verdacht auf NF1/2 nicht bestätigt werden. Ich frage nochmal nach. Habe ich es eben richtig verstanden? JAAA! Ich bin so glücklich!!! Eine gute Nachricht heute!! Und die zweite schöne Meldung -> Liese wog heute morgen 8.2kg!!

Ich weiß, es war lange still um uns. Luisa geht ganz normal zur Tagesmutti, wir haben unseren ganz normalen Familienalltag, die Kinder spielen so toll. Es ist Normalität und nun noch das schöne Wetter mit Sonnenschein und Wärme. Der Rasen ist super im Garten, wir haben ein Spielhaus mit Sandkasten aufgestellt, endlich eine Schaukel für die Kinder. Und haben alles an negativen Gedanken verdrängt, überhaupt das ganze Thema ausgeblendet. Nur nachts werden wir dran erinnert, wenn wir Luisa an die Magensonde anschließen. Wir waren im Berliner Zoo, waren auf Geburtstagen, haben Kindertag gefeiert als großes Fest.





Aber nun holt uns alles wieder ein -> morgen haben wir den Termin in der Berliner Charité...

Mittwoch, 23. April 2014

Was hatten wir für schöne Ostern! Endlich sind wir wieder alle zuhause!!! Das tut uns so gut. Die Feiertage hätten noch viel länger dauern können!

Wir kämpfen mit der Technik nachts, heute wird nochmal eine Einweisung gemacht. Jetzt piept es leider nachts ständig zuhause. Ca. 2 Stunden nach dem Abendbrot schließen wir sie an und sie bekommt über 6 Stunden Zusatz-Nahrung zugeführt. Nach Mitternacht, wenn der Beutel alle ist, wird sie abgestöpselt. Tagsüber kann sie ganz normal mitessen. Wir haben eine Überweisung für Mitte Mai an das Onkologie-Zentrum erhalten. Entschieden haben wir uns für die Charité in Berlin. Es steht weiterhin aus, ob Neurofibramotose oder nicht. Erst in 6-8 Wochen bekommen wir die Information, da die genetische Untersuchung sehr aufwendig ist. Bitte, bitte nicht…

Bis dahin versuchen wir einfach so positiv wie möglich zu denken, was anderes können wir nicht tun. Liese hat sich so gut erholt von der OP, wichtigstes Ziel ist nun die Gewichtszunahme und der normale Alltag…